In Italia le associazioni dei diabetici hanno almeno 50 anni di vita.
Ma che ruolo svolgono concretamente?

La prima associazione dei diabetici nasce in Portogallo nel 1926, significativamente cinque anni dopo la scoperta dell'insulina.
In Italia le prime organizzazioni stabili risalgono invece al dopoguerra. "Associarsi è nella natura del diabetico" spiega Antonio Cabras, presidente della Federazione nazionale diabete giovanile.
Roberto Lombardi, fondatore e presidente della Fand è più deciso.
"Il cittadino diabetico cerca nelle associazioni quello che non trova nella società e spesso anche quello che non trova presso le strutture che dovrebbero aiutarlo: una 'cultura del diabete' fatta di informazioni, tolleranza e supporto".

All'attacco sul fronte politico
Da molti anni le associazioni muovono all'attacco sul fronte politico: promuovono petizioni, organizzano convegni e anche manifestazioni di piazza, se necessario; una mongolfiera in Piazza Duomo a Milano, raccolte di firme per strada (360 mila in pochi mesi), un tram affittato che gira per la città provando la glicemia gratis a chi lo richiede... Lombardi ha perfino partecipato a un austero convegno europeo di diabetologi travestito da uomo-sandwich per denunciare la situazione da 'cittadino di serie B' in cui si trovava, e per certi versi si trova ancora, il diabetico italiano. La manifestazione più importante è la Giornata mondiale del diabete, il 4 ottobre, occasione per convegni, contatti ad alto livello e, più in generale, per sensibilizzare la pubblica opinione.
Con l'aiuto delle Case farmaceutiche le associazioni hanno prodotto pubblicazioni, organizzato incontri e viaggi di studio a ogni livello e finanziato iniziative tese alla divulgazione presso i malati e soprattutto presso l'opinione pubblica.

Il supporto alle famiglie
"Ormai possiamo parlare di un doppio livello di intervento delle associazioni" spiega Cabras "a livello locale, se necessario interpersonale, e a livello politico-istituzionale".
Per quanto riguarda il primo aspetto, le associazioni che seguono i giovani diabetici e le loro famiglie hanno un ruolo ben chiaro.
"Spesso i genitori arrivano subito dopo la diagnosi fatta al figlio, in uno stato emotivo molto critico" ricorda Cabras; "il nostro primo compito è rassicurarli, spiegare loro che non vi è nessuna ipoteca sulla felicità o sul successo della vita del figlio.
Lo facciamo a parole ma soprattutto con l'esempio: le persone che incontrano in associazione sono tutte giovani o 'ex giovani' diabetici o genitori di bambini diabetici.
Quale migliore conferma?".
Far incontrare fra loro genitori e bambini o ragazzi diabetici è quindi il primo ruolo dell'associazione.
"Il secondo aspetto è quello informativo" continua Cabras; "attraverso lezioni, momenti di informazione, opuscoli e incontri personali, integriamo l'attività svolta dai centri di diabetologia pediatrica".

Per dare informazioni e per stare insieme
Innumerevoli sono gli eventi organizzati in Italia dalle centinaia di associazioni locali: dalla riunione di informazione alla conferenza, per arrivare alla semplice 'gita', che non ha un contenuto medico ma serve a socializzare, a sentirsi meglio.
"Per non parlare poi delle telefonate che un paziente fa all'altro, un genitore al 'collega' conosciuto in una gita, per chiedergli come ha affrontato un certo problema".

I campi scuola
Tra gli eventi - probabilmente alcune migliaia ogni anno - vale la pena segnalare i campi scuola gestiti dalle associazioni giovanili.
Gruppi di ragazzini di 10-15 anni passano un po' di giorni con educatori e infermieri e imparano a controllare da sé la glicemia, a farsi le iniezioni, a riconoscere il rapporto fra il cibo assunto, il fabbisogno richiesto dall'attività e la quantità di insulina necessaria.
"Ogni anno circa 600 ragazzi partecipano ai campi scuola e generalmente questa esperienza segna il primo passo verso una matura e corretta gestione del proprio metabolismo" nota Cabras, responsabile della diffusione del quotidiano cagliaritano L'Unione Sarda.
Tra le iniziative di rilievo nazionale va citata la Linea Verde Pronto Fand: chiunque, diabetici, genitori o partner, al prezzo di un solo 'scatto' può comporre il sabato e la domenica il numero 1678-20082 e parlare con un diabetologo esperto.

Contro le discriminazioni
Alle iniziative a carattere locale o nazionale, si affianca, poi, l'attività capillare di 'difesa' degli interessi del cittadino diabetico.
La scuola il mondo del lavoro e perfino lo sport nascondono rischi di discriminazione, problemi o vertenze.
"Le associazioni si fanno allora parte attiva nell'informare sia il socio sia la controparte, se necessario nel denunciare pubblicamente o legalmente un comportamento scorretto e discriminante" afferma deciso Cabras.
Frequente è l'attività di pressione nei confronti delle Usl e delle Direzioni ospedaliere.
"Tradizionalmente il rapporto con i centri di diabetologia è buono" tiene a sottolineare Lombardi; "i medici si rendono conto della complementarietà dei nostri ruoli.
Ma c'è spesso bisogno di intervenire presso le strutture burocratico-amministrative". A livello nazionale il capolavoro delle associazioni è la Legge 115/87, la prima dedicata dalla Repubblica a una patologia cronica.
Il problema è il recepimento di questa legge nelle normative regionali "Il risultato è che al momento la Legge 115 viene applicata solo in alcune Regioni.
C'è chi ha fatto di più, come l'Abruzzo, e chi invece ignora la lettera e lo spirito della legge" afferma Lombardi.
Poco male, dopotutto si tratta solo di contattare i membri dei 15 Consigli Regionali che non hanno ancora varato una legge specifica per i diabetici.

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