Marco Cappa è primario dell’Unità operativa complessa Endocrinologia e Diabetologia dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma

Ci si chiede spesso come il diabete incida sulla vita. Proviamo a cambiare la domanda. Come ricadono sulla gestione del diabete le sfide e le caratteristiche tipiche di ogni età? E cosa significa fare la conoscenza con il diabete a 10, 15, 30, 50 o 70 anni? Con l’aiuto di quattro diabetologi di grande esperienza una carrellata di considerazioni, consigli e vissuti.

Da alcuni anni è raro che l’esordio rappresenti un dramma dal punto di vista clinico: «La stragrande maggioranza dei bambini arrivano al nostro e agli altri ospedali in condizioni non gravi», nota Marco Cappa, primario della Unità operativa complessa Endocrinologia e Diabetologia dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. «E da molti anni possiamo assicurare ai genitori che il loro bambino, pur dovendo tenere sempre sotto controllo le sue scelte, l’apporto insulinico e la glicemia, potrà fare una vita uguale in qualità e durata a quella degli altri». La rete di assistenza ai bambini e ragazzi con diabete costruita in Italia è un punto di riferimento a livello mondiale, «è uno dei pochi casi in cui possiamo dire che l’offerta del Servizio Sanitario Nazionale è adeguata all’esigenza, almeno per ora», afferma Cappa.

Alessandro Ozzello è responsabile del Servizio di Diabetologia e Malattie Metaboliche della ASL10 a Pinerolo (TO) e consigliere nazionale AMD

Fino ai 10 anni: la ‘botta’ tocca alla famiglia.
Ciononostante la diagnosi di diabete di tipo 1 è sempre una ‘botta’ per la famiglia, «una ‘tramvata’, la chiamano a Roma. E il termine rende l’idea», continua Cappa «la famiglia deve improvvisamente riorganizzare tutta la sua vita e prima ancora far entrare nella sua visione del mondo l’idea di una malattia cronica, gestibile certo, ma a prezzo di molte attenzioni».
In questi anni si constata un numero sempre maggiore di esordi in età prescolare perfino nei primissimi anni di vita. «In questo caso almeno l’impatto psicologico sul bambino è attutito dal ruolo protettivo dei genitori», spiega Cappa che si è laureato e specializzato in Pediatria, Endocrino-logia e Medicina dello Sport a Roma. Superata la ‘botta’ e i mille problemi organizzativi, una famiglia ben organizzata e affiatata riesce generalmente a mettere in atto la terapia consigliata dal Team: emoglobine glicate inferiori a sette sono frequenti almeno fino alla pubertà. «Purtroppo le famiglie ‘tradizionali’ sono ormai una risicata maggioranza», ricorda Cappa, «e la sfida organizzativa ed emotiva del diabete viene raccolta con difficoltà da famiglie con genitori divorziati o sradicate dal loro contesto o dove ambedue i genitori lavorano molto», nota Cappa che tra le sedi di Roma e Palidoro del Bambino Gesù segue circa mille bambini e ragazzi.
Il problema più sentito da bambini e genitori è l’adesione alle regole alimentari. «Eppure, rispetto a una volta le nostre indicazioni sono meno drastiche. In fin dei conti chiediamo al bambino e alla famiglia solo di seguire abitudini alimentari sane», spiega Cappa che ha lavorato a Londra e al Medical Center della Cornell University a New York; «il problema è che bambini e ragazzi oggi mangiano così male che proporre una sana alimentazione significa andare contro i modelli di consumo comuni».

Dai 10 ai 20 anni: per fortuna che esiste il Team.
Per il bambino con diabete e la sua famiglia i problemi seri iniziano con la pubertà. Questa fase pone una doppia sfida, clinica e psicologica. Quella clinica è gestibile. «Dopotutto si tratta di variare dosi e schemi insulinici in una fase dove l’insulinoresistenza naturale tende a crescere e a cambiare molto», spiega Cappa. Il vero problema è quello psicologico.
«L’adolescenza è il periodo della vita in cui è più difficile seguire una terapia cronica, purtroppo dobbiamo constatare un crollo della compliance e importanti aumenti nella glicemia media», specifica il primario del grande Centro di diabetologia pediatrica romano. «L’adolescente si sente immortale», spiega Cappa ma non nel senso che ritiene di poter vivere 100 o 200 anni, «per lui esiste solo un presente eterno. Non solo pensa di essere invulnerabile, ritiene anche che non esista un futuro».
Questo significa una riduzione nei controlli glicemici (saltati anche per non sembrare diversi agli occhi degli amici), un crollo delle abitudini alimentari, iniezioni di insulina fatte con scarsa attenzione o addirittura saltate, «constatiamo delle ‘chetoacidosi di ritorno’ dovute all’astensione dall’insulina per non dire dei disturbi latenti del comportamento alimentare», ricorda Cappa.

L’adolescenza
L’adolescenza non dura molto ma il balzo in avanti delle glicate può essere sufficiente per vanificare il vantaggio di una buona terapia nell’infanzia e per far comparire i primi segni di complicanze.
«La famiglia può fare molto per ridurre i potenziali danni, ma prima, non durante questa fase», nota Cappa. Intorno ai 10 anni del figlio i genitori devono fare esattamente il contrario di quel che verrebbe loro istintivo: non proteggere il ragazzo sostituendosi a lui nelle scelte e nel controllo, ma al contrario lasciargli la briglia sciolta. Se si lascia che i bambini imparino a volare, se si riesce a far ‘introiettare’ le regole, i rischi si riducono. Se questo non avviene, la rivolta contro il mondo degli adulti e delle regole colpisce anche la terapia. «Purtroppo il pediatra diabetologo può fare poco in certi casi», commenta Cappa. Il diabetologo è spesso ‘bruciato’ come tutti gli adulti: è la voce del dovere, dell’imposizione.
Spesso è usato suo malgrado come spauracchio dai genitori. Al diabetologo pediatra il ragazzo non racconta molto di sé o mente spudoratamente, presenta diari palesemente falsificati, ascolta poco quel che gli si dice.

L’importanza del Team
«Un Team diabetologico pediatrico, proprio perché tale, può superare questa fase di difficoltà», commenta Cappa, «il ragazzo entra in dialogo infatti non solo con il medico ma con una psicologa o un’infermiera. Una soluzione molto utile è organizzare gruppi di pari per far incontrare l’adolescente con coetanei diabetici».
Una carta importante è l’esercizio fisico, un cardine della terapia: riducendo la pressione previene le complicanze agli occhi e ai reni, riduce il fabbisogno insulinico, contribuisce a prevenire il rischio cardiovascolare e facilita l’astensione dal fumo. «Nello sport il ragazzo con diabete è alla pari con gli altri. Chi prende lo sport seriamente è portato ad alimentarsi in maniera sana e a controllare quello che fa. Doversi iniettare insulina per alcuni sport è perfino un vantaggio in quanto permette di tenere sotto controllo un fattore metabolico importante». Lo sport aumenta l’autostima e permette all’adolescente di ‘fare la pace’ con il suo corpo che a lui – come a tutti i suoi coetanei – appare sgraziato, inferiore agli standard, estraneo.

Dai 20 ai 45 anni: stress? No, è diabete!
Esordire con il diabete nell’adolescenza o nella fase precedente l’età adulta, che oggi è la piena giovinezza, è sempre e comunque uno choc.
«Le ansie relative al proprio corpo sono ormai dimenticate, e tutto ci si immagina fuorché di essere malati», afferma Alessandro Ozzello, responsabile del Servizio di Diabetologia e Malattie Metaboliche della ASL10 a Pinerolo (To). Questo significa che i segnali ‘classici’ del diabete all’esordio, la sete, la stanchezza e la perdita di peso, che avrebbero preoccupato i genitori di un bambino o un ragazzo attento a quel che avviene nel suo corpo, «nel giovane adulto sono trascurati o genericamente addebitati alla tensione dello studio, del lavoro o semplicemente al clima. Il risultato è che la diagnosi arriva tardi, dopo settimane di iperglicemia con glucotossicità, o ai limiti della chetoacidosi », nota il diabetologo torinese.
Un giovane adulto impara presto a usare lettori della glicemia, penne e microinfusori e questo è un vantaggio: «A un ventenne o trentenne si spiega bene e in poco tempo quanto serve a un’autogestione reale del diabete: conteggio dei carboidrati, come correggere un’iperglicemia, prevenire o gestire l’ipoglicemia... l’attenzione e la capacità di apprendimento potenziali sono alte», commenta Ozzello.

I giovani adulti
‘Potenziali’, perché per il giovane adulto, come per il bambino o il ragazzo, la diagnosi resta una ‘mazzata’. «Vediamo la fase di rifiuto, di negazione, lo smarrimento. La difficoltà è la partecipazione attiva della persona con diabete alla gestione della propria malattia, il far entrare la malattia in una prospettiva di vita che proprio in quegli anni si sta costruendo. Il diabete si inserisce prepotentemente nel quotidiano: la carriera, la coppia, i figli, il tempo libero... Occorre una riprogettazione generale della vita». Si può dire che a questa età si capisce velocemente come gestire il proprio essere diabetici, ma si fa fatica a conciliare i riti e le attenzioni dell’autogestione con il resto della vita. «Ed è una difficoltà psicologica prima ancora che concreta», ricorda Ozzello.
Per i giovani che hanno iniziato a conoscere il diabete da bambini e adolescenti, divenire adulti rappresenta un cambiamento importante e positivo. Meno problemi relativi a quel che diranno gli amici, si riduce l’angoscia di sentirsi diversi. Termina anche la ‘rivolta’ verso le regole imposte dalla terapia, frequente nell’adolescenza. E cambia la prospettiva: «L’inizio di una vita di lavoro o di coppia pone una dimensione di lungo termine che prima era latente o mancava» spiega Ozzello. «È un fatto positivo. Pensiamo alla giovane donna che vuole avere un figlio, sa che per farlo deve raggiungere un perfetto equilibrio glicemico, ha la motivazione per farlo e lo ottiene», ricorda Ozzello, «catalizzando un cambiamento che rimane. In compenso, rispetto al paziente anziano, il giovane adulto accetta, anzi pretende quel rapporto da pari a pari con il Team, che oggi consideriamo la premessa migliore per una corretta gestione del diabete», ricorda Ozzello.

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