Roberto Cocci, presidente della Federazione Regionale Associazioni Toscane Diabetici e di Diabete Forum.

La persona con diabete cresce, e così fanno le Associazioni: collaborano sempre più strettamente con i Team diabetologici, fanno sentire la voce del paziente in ambito locale e – da qualche tempo – anche a livello regionale e nazionale, dove si prendono le decisioni chiave.

«Come è cambiato il diabete in venticinque anni», esclama Maria Luigia Mottes, «dalle siringhe in vetro che bisognava bollire al microinfusore! In questi anni sono cambiate anche le persone con diabete». Se gli strumenti sono divenuti più piccoli, le persone sono divenute più ‘grandi’, più mature, più coscienti dei loro diritti ma anche delle loro responsabilità. In questo processo le Associazioni fra persone con diabete hanno svolto un ruolo importante. Sono circa 250, presenti in quasi tutte le Asl, alcune delle quali ‘specializzate’ nel diabete giovanile.
«Il volontariato fra persone con diabete è una bella e grande tradizione italiana. A livello locale le Associazioni sono state e sono in grado di dare un supporto concreto alle persone e ai Team diabetologici, facendo informazione, educazione, sensibilizzando l’opinione pubblica e dialogando – anche aspramente – con le Asl», afferma Roberto Cocci, presidente della Federazione Regionale Associazioni Toscane Diabetici. «In questi anni l’assetto del Sistema sanitario è cambiato: le Asl sono importanti ma le scelte decisive in materia sanitaria sono prese soprattutto a livello regionale e nazionale».

Adolfo Arcangeli, presidente della Associazione Medici Diabetologi, responsabile dell’Unità operativa di Diabetologia e Malattie Metaboliche dell’Ospedale di Prato.

Tre livelli decisionali.
A livello ministeriale si definiscono i livelli elementari di assistenza. I finanziamenti del Ministero e i progetti quadro dell’Istituto superiore di sanità orientano e stimolano le attività di prevenzione. È nazionale la struttura delle società scientifiche, così come Diabete Italia e la loro espressione ‘politica’. A livello regionale si definisce la programmazione sanitaria, si definiscono le prestazioni assistenziali da erogare e si fissano eventuali tetti di prescrizione.
«Le Associazioni fra persone con diabete presidiano bene il livello locale. Ma occorre garantire la rappresentanza unitaria degli interessi anche a livello regionale e nazionale», nota Maria Luigia Mottes, presidente del Coordinamento lombardo fra le associazioni di diabetici. Proprio da questa coscienza è nata due anni fa una proposta nuova all’interno del mondo associativo.

La proposta di Diabete Forum.
«Diabete Forum non è un’Associazione che si aggiunge alle altre. Diabete Forum esprime il tentativo di rappresentare in modo unitario, attraverso un organismo trasparente e democratico, le esigenze delle persone con diabete e delle loro Associazioni a livello nazionale e regionale», nota la Mottes che è vicepresidente di Diabete Forum.
«Diabete Forum non interviene in nessun modo nelle scelte delle organizzazioni socie, attualmente 64 in tutta Italia. possiamo definirla una ‘associazione di associazioni’ che vuole presentarsi come interlocutore dei governi nazionali e regionali, delle amministrazioni sanitarie, del parlamento... di tutti coloro che prendono decisioni in materia sanitaria e di assistenza. E che per farlo hanno bisogno di un portavoce unico, rappresentativo e credibile degli interessi delle persone con diabete», spiega Roberto Cocci, presidente di Diabete Forum.

I coordinamenti regionali.
Diabete Forum nasce dall’esperienza di coordinamento realizzata in alcune regioni, soprattutto in Toscana, Veneto e Lombardia e vuole riproporla a livello nazionale. «Da quando ho fondato l’Associazione diabetici della provincia di Milano, e parliamo di oltre venticinque anni fa», racconta Maria Luigia Mottes, «ho sempre auspicato un coordinamento a livello regionale, che è divenuto tanto più importante quanto più le Regioni hanno accentrato le competenze in materia sanitaria e assistenziale». Nel 2000 nasce il Coordinamento lombardo tra le associazioni di diabetici «con l’obiettivo di far conoscere a livello regionale la voce di tutte le associazioni locali». Questa aggregazione spontanea che vede ora la partecipazione di 13 sodalizi si batte perché l’assistenza alla persona con diabete sia eguale su tutto il territorio regionale e fa sentire la voce del paziente presso i decisori politici.

«Essere presenti in Assessorato è necessario, anche se non bisogna farsi illusioni.
Queste Commissioni e questi Gruppi producono decreti, regolamenti e circolari che poi non sempre vengono applicati dalle singole Asl che in Lombardia hanno sviluppato una grande autonomia. Oc-corre quindi presidiare la Regione, ma anche e soprattutto il territorio», spiega la Mottes.
Ottima l’esperienza toscana dove il Coordinamento, chiamato Federazione toscana fra le Associazioni di diabetici (Ftd), è nato nel 1981 e dagli anni ’90 ha assunto quello stile democratico e partecipativo che oggi lo caratterizza.
«In Toscana non solo ogni Asl, ma ogni distretto, ogni valle ha la sua associazione», spiega Cocci; «questo radicamento è una ricchezza, ma sarebbe un limite se mancasse un momento di sintesi».
La Ftd è appunto questa sintesi. «Molti guardano con invidia quel che fa la Regione in Toscana, ma se le leggi e le delibere toscane sono un punto di riferimento, questo avviene anche perché le norme e la programmazione nascono sulla base di un lavoro di informazione di stimolo e di dialogo da parte delle associazioni», ricorda Roberto Cocci che va o telefona in Regione “un giorno sì e uno no”.
«L’esperienza toscana è diventata di riferimento anche grazie all’esperienza concreta di chi sta al centro della proposta, il paziente. La protesta, il mugugno, la denuncia a livello locale si è tramutata in proposta politica attraverso la maturazione in sede Ftd e nel dialogo con la Regione. In Regione siamo ascoltati e consultati perché siamo rappresentativi e credibili. Se non vi fosse un coordinamento, non dico l’assessore, ma nessun funzionario si prenderebbe la briga di ascoltare 50 associazioni diverse».

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