Maria Luigia Mottes, vicepresidente di Diabete Forum ha fondato e dirige il Coordinamento lombardo fra Associazioni di diabetici.

Diventano sempre più numerose e sempre più importanti le Associazioni.

Rappresentare e consultare.
Cocci sottolinea come la rappresentatività del coordinamento nasca non solo dal numero di associazioni che vi aderiscono, ma dal metodo democratico che assicura di rappresentare davvero il movimento nel suo complesso. «L’obiettivo di Diabete Forum è promuovere in ogni Regione dei coordinamenti regionali sulla base dell’esperienza toscana, veneta e lombarda, e di quel che sta avvenendo in Sicilia e in Emilia Romagna, dove le singole associazioni hanno mantenuto la piena libertà pur esprimendo un referente unico in grado di portare alle istanze regionali la voce di tutti» spiega Cocci che ha quasi trent’anni di associazionismo alle spalle.

Oltre la rivendicazione, la proposta.
Per essere credibile un movimento associativo deve anche essere propositivo. «La rivendicazione ci può essere, ma bisogna saper andare oltre. L’interlocutore politico si attende una proposta. Essere propositivi significa conoscere le regole del gioco, i limiti che esistono e anche – perché no? – i punti di forza e di debolezza dell’interlocutore politico o politico-amministrativo».
È chiaro che l’Associazione parla la lingua del politico: quella dei consensi, ed è anche chiaro che può fornire al politico quella visibilità di cui ha comunque bisogno. In questo senso l’Associazione ha una marcia in più.
«Questa carta deve essere giocata con sapienza. La voce del paziente deve esprimere proposte di miglioramento dell’assistenza, non grida o rivendicazioni assolute», conferma Adolfo Arcangeli, presidente della Associazione medici diabetologi, secondo il quale una prospettiva interessante è imboccare insieme la strada della Qualità, affiancando agli indicatori di risultato clinico utilizzati dalle strutture specialistiche di diabetologia, degli indicatori di soddisfazione del paziente (di qualità percepita), «che potrebbero essere cogestiti con le associazioni e divenire degli importanti strumenti di miglioramento e di conferma anche con l’interlocutore politico».

Massimo Cipolli, Presidente della AGD Italia fa parte della Consulta italiana per il diabete in età evolutiva e di Diabete Forum.

Il rapporto fra Associazione e Team.
La politica ovviamente non è tutto: nella realtà quotidiana l’Associazione si presenta come un elemento importante dell’assistenza alla persona con diabete. «Oggi sappiamo quale è il modo migliore per garantire l’assistenza alla persona con diabete», ricorda Adolfo Arcangeli; «è dimostrato che occorre coordinare tutti gli interventi: diagnostici, clinici ed educativi, in un percorso assistenziale che ha al centro il paziente. Perché il paziente sia davvero al centro, però, bisogna che abbia consapevolezza di questo percorso e vi partecipi attivamente. E questa consapevolezza non nasce da un giorno all’altro, cresce nel dialogo con il Team e nel dialogo fra pazienti».
Roberto Cocci, che tra l’altro coordina la Associazione diabetici dell’area pratese ed è quindi impegnato in un dialogo costante con il Servizio di diabetologia diretto da Arcangeli a Prato, concorda pienamente. «Non è possibile pensare che tutti i messaggi siano trasferiti e rinforzati dal Team, che la motivazione sia creata, monitorata e mantenuta alta solo negli incontri con il Centro», dice Cocci; «nella realtà quotidiana di un’ Associazione c’è proprio questo continuo intervento di conferma e manutenzione delle conoscenze».

Messaggi condivisi e omogenei.
L’Associazione diventa quindi un punto di riferimento nella crescita della persona con diabete. «ma attenzione», avverte Arcangeli, «il messaggio che il paziente riceve deve essere lo stesso. Modulato in modo diverso: il medico ha la credibilità che gli viene dalla scienza, il volontario dell’associazione ha la credibilità che gli giunge dal provare in prima persona il problema, l’Associazione forse è in grado di parlare una lingua più vicina a quella del paziente. Ma se il messaggio è discordante si creano solo dei grandi problemi».
Come fare per garantire l’omogeneità dei messaggi?
Arcangeli – ma questa è una posizione personale – non vede di buon occhio le Associazioni ‘fatte dai medici’. Il diabetologo può dare la spinta iniziale, deve garantire la disponibilità a tenere conferenze, incontri sia pubblici sia con i volontari dell’Associazione, «ma non ritengo opportuno che un diabetologo diriga, animi o comunque interferisca direttamente in un’Associazione. Ci deve essere coordinamento, convergenza degli obiettivi ma non confusione di ruoli».
Anche il diabetologo, non solo il paziente, ha bisogno di un’Associazione. «Io credo che un team lavori meglio se ha al suo fianco un sodalizio di pazienti», conferma Arcangeli; «le Associazioni possono portare a livello locale quella ‘voce’ del paziente che noi in ambulatorio non sempre riusciamo ad ascoltare», ammette infine.
«Anche il medico ha bisogno di aiuto», conferma il presidente di Diabete Forum; «davanti alla malattia cronica il medico scopre che il coinvolgimento e la collaborazione del paziente sono fondamentali. Nella pratica i saperi del medico e quelli dell’Associazione diventano quindi complementari».
Questa esperienza può essere un punto di riferimento per le associazioni. «Cambiare pelle è difficile», ammette Arcangeli, «noi Diabetologi ci siamo passati. In questi dieci anni abbiamo cercato con grande fatica di cambiare il nostro modo di lavorare. Abbiamo studiato, ascoltando esperti anche da altri campi e abbiamo cercato di far conoscere quello che avevamo imparato ad altre associazioni. Forse alle Associazioni dei pazienti si pone la stessa sfida».

Le sfide dei prossimi anni.
Dialogo, formazione e crescita di una nuova leva di dirigenti sono quindi le sfide dei prossimi anni. Sul fronte della formazione Diabete Forum sta investendo molte risorse in corsi per dirigenti di Associazioni. «Esiste il problema di un ricambio nei gruppi dirigenti. Molti, giovani e meno giovani, non si rendono conto che l’assistenza di cui dispongono è merito anche del lavoro delle associazioni e che certi standard potrebbero venire a mancare se le conquiste fatte non fossero difese», lamenta Maria Luigia Mottes.
Sul fronte dei quadri una opportunità potrebbe provenire dal ‘diabetico guida’, o ‘paziente esperto’, una figura che in Toscana ha ottenuto un ruolo ufficiale ma che non è sconosciuta anche in altre regioni. «Il diabetico guida o paziente esperto è una figura nella quale inquadrare un gran numero di persone che desiderano fare volontariato ma esitano ad assumersi il ruolo di dirigere un’associazione», commenta Cocci.
Sul fronte del dialogo invece la situazione è da migliorare. Il ‘terzo livello’ dell’esperienza associativa italiana, quello nazionale, è stato finora presidiato secondo un criterio ‘confederativo’. sono nati gruppi o ‘sigle’ verticali «con delle ‘filiali’ associative a livello locale», come le definisce Maria Luigia Mottes.
«Diabete Forum non chiede alle associazioni che si iscrivono di cambiar nome, nè entra in alcun modo nelle loro scelte e decisioni interne. Forse dovremo articolare meglio la nostra proposta», commenta la Mottes, «ma una cosa è chiara: Diabete Forum propone un salto di qualità all’associazionismo italiano, un modo nuovo – democratico e libero – di rappresentare la voce della persona con diabete».

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