Un nuovo modo di relazionarsi tra medico e paziente.

Un modo nuovo di approcciarsi alla malattia
Tornando agli anni ’70, cosciente che bisognava fondare un nuovo approccio, Assal non solo crea nell’Ospedale universitario una Unità per l’educazione dei pazienti, ma decide di approfondire questo approccio con i diabetologi e gli infermieri che, come lui, erano scontenti del modo in cui le persone erano curate.
Assal organizza dei seminari periodici a Grimentz, un paesino nelle alpi svizzere, ai quali partecipano moltissimi medici e infermieri di tutta Europa e in gran numero dall’Italia. Persone che si erano accorte che «tutte le conoscenze derivate dagli studi universitari e durante l’apprendistato non sono sufficienti quando si tratta di malattie croniche, perché quando si impone al paziente di fare qualche cosa, quasi sempre non si ottiene nulla». Insomma, si erano accorte di essere in uno scacco e cercavano il modo per uscirne. «Così, insieme a persone che lavorano sul territorio, nasce e prende forma l’educazione terapeutica», continua Assal.
Al successo sul campo non si accompagna però un identico successo fra le istituzioni e Assal inizia a collaborare con l’Organizzazione Mondiale della Sanità, «nel primo dossier sul diabete al quale collaborai, riuscii a inserire solo una riga sull’importanza dell’educazione del paziente», ricorda, «ma sapevo che occorreva pazienza. Come le persone, anche le istituzioni hanno i loro tempi, le loro difese. Dodici anni dopo l’OMS mi chiese di organizzare un volume intero sull’educazione terapeutica vista come possibilità di gestione di tutte le malattie croniche».

Inizia così il boom dell’educazione terapeutica.
Assal diventa un consulente dell’OMS e il suo, un centro di riferimento mondiale, che appoggia i tentativi di applicare l’educazione terapeutica in tutti i contesti di malattia cronica. La strada dell’educazione terapeutica, la strada della condivisione con il paziente di informazioni e obiettivi, del supporto alla motivazione è, secondo Assal, «probabilmente l’unico modo in cui un medico o un infermiere può essere davvero utile alla persona con una malattia cronica. Il medico deve chiarire che il suo obiettivo coincide con quello del paziente: far sì che la terapia funzioni al meglio, che permetta alla persona di vivere nel migliore dei modi con la sua patologia».

Non è facile
L’istituzione sanitaria ha nel suo Dna la cura delle malattie acute dove il paziente è semplicemente un ‘caso’, dove può essere considerato l’involucro di una malattia che il medico può – in un tempo e in uno spazio definiti e standardizzati – eliminare anche completamente.
Nella malattia cronica, nel diabete, non c'è nulla di tutto questo. «Quello che so del diabete, così come l’ho imparato sui libri e all’università, non è sufficiente», denuncia Assal. Il medico non può guarire, non esiste un tempo definito di cura, né un luogo. In un certo senso non esiste nemmeno un organo malato.
Il terreno di gioco del diabetologo non è il pancreas, è il comportamento del paziente, «bisogna quindi tenere presenti tutti gli aspetti che regolano il comportamento del paziente: le conoscenze, ma anche gli aspetti affettivi, psicologici, sociali e culturali». Detto in altre parole, se il paziente della medicina ‘classica’, che cura le forme acute, è un paziente standard, nella medicina cronica ogni persona è diversa e il modo in cui vive la patologia e la terapia è il centro della questione».
Assal descrive la relazione ideale fra medico e paziente come un ‘sapere di non sapere’. «Ogni volta che incontro un paziente io parto da zero. Letteralmente io non so nulla, nulla che importi davvero al paziente. Ma lui sì. La risposta nasce dal paziente, io posso solo fornire qualche strumento e qualche opinione».

Devono però essere opinioni utili, rilevanti.
Oggi tutti i Servizi di diabetologia ‘fanno educazione’, ma c’è un po’ di confusione fra l’informazione sulla malattia che, propriamente, è chiamata educazione sanitaria, e l’educazione che aiuta la persona a gestire meglio la sua malattia.
«Diamo troppe nozioni inutili al paziente: non dobbiamo dire cosa è il diabete. Quello che il paziente vuole è una informazione precisa sull’uso di farmaci e presidi nella vita quotidiana. Se uno ti chiede “che ore sono?”, non vuole come risposta la descrizione del funzionamento di un orologio», ricorda il direttore del Centro di riferimento dell’OMS sull’Educazione terapeutica.
Un secondo errore è giudicare. «Non esistono errori. Ogni situazione è un punto di partenza, ci insegna qualcosa», afferma Assal, che mette in guardia anche dall’accanimento educativo: «Non si può pretendere che tutti imparino tutto e subito. È irrealistico. Occorre attendere i tempi di ciascuna persona, occorre anche prendersi dei rischi: la mamma non tiene per mano il bambino che va in bicicletta, lo lascia andare sapendo che le prime volte cadrà».

Conoscere il paziente
In uno dei seminari di Grimentz venne affidato ai partecipanti il compito di assemblare e chiudere uno di quei collari con campanaccio che le mucche portano al collo. Medici e infermieri hanno in genere una buona manualità e tutti, in poco tempo, riuscirono a capire come si fa. A quel punto Assal indicò una mandria di mucche – prive di campanaccio – su un prato poco lontano e suggerì, «ora potreste dividervi in gruppi e mettere il campanaccio a quelle mucche». Non fu affatto facile, Assal ricorda episodi gustosi: un partecipante si era seduto sopra la mucca e teneva le corna come fossero i manubri di una bici, altri carezzavano casualmente la mucca con l’intento di calmarla. Gli animali erano estremamente innervositi e i medici ancora di più. Fu un insuccesso completo. Tornati nella baita chiamarono il pastore e gli chiesero di spiegare dove avessero sbagliato. «Ovviamente ci si dovrebbe assicurare della disponibilità della mucca a farsi mettere il collare e avreste dovuto chiamare ognuna con il proprio nome. Gli animali erano nervosi perché non vi conoscevano ma ancor di più perché voi non avete mostrato di riconoscerli», rispose il pastore.

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