Anna Paola Frongia, pediatra del Servizio di Diabetologia dell’Ospedale di Cagliari.

Quando il diabete arriva ‘presto’ la gestione della terapia ricade sui genitori. Perché non utilizzare con loro la formula del campo scuola che tanti successi ottiene con i bambini e i ragazzi?

L’importanza e l’efficacia dei campi scuola nella gestione del diabete di tipo 1 è da tempo chiara. A ritrovarsi insieme, per alcuni giorni, lontano dall’ospedale e dalla città, sono in genere gruppi di bambini in età scolare o adolescenti, accompagnati da un Team di medici, infermieri e, spesso, psicologi.
«A questi campi scuola, o per meglio dire a questi ‘soggiorni educativi’, i genitori non sono generalmente invitati», spiega Anna Paola Frongia, pediatra del servizio di Diabetologia Pediatrica dell’Ospedale Brotzu di Cagliari, «giustamente, perché queste esperienze mirano proprio a promuovere, accompagnare, spesso a catalizzare, un processo di progressiva autonomizzazione e presa di responsabilità da parte dei bambini. E questo processo è spesso ostacolato più o meno consciamente dai genitori. Ma per quali ragioni i genitori tendono a essere iperprotettivi? Perché a loro volta provano angoscia e inquietudine nei confronti del diabete, specie quando insorge nei primi anni di vita del bambino, come avviene sempre più spesso».

Da dove nasce l’idea
Il Servizio di Diabetologia pediatrica dell’Ospedale Brotzu si è chiesto allora se non fosse possibile utilizzare i vantaggi della formula ‘campo scuola’, mettendo però al centro i genitori di bambini con diabete in età prescolare e lavorando sia per trasferire informazioni e discutere insieme gli aspetti quotidiani e concreti, sia per rinforzare in loro un corretto atteggiamento nei confronti del diabete.
La proposta è stata raccolta da Roche Diabetes Care, che ha contribuito all’organizzazione. Sono partiti così i ‘soggiorni educativi per genitori’ ormai alla sesta edizione, coordinati da Cagliari, ma allargati all’intera Regione. Ogni anno in una struttura alberghiera diversa vengono invitati 14-15 gruppi familiari (ambedue i genitori e il bambino) inviati dai Centri di diabetologia pediatrica o dalle Pediatrie di Cagliari (Brotzu), Nuoro, Alghero, Lanusei, Sassari e Carbonia.

Breve durata
La durata del soggiorno è breve, due giorni ‘pieni’ o poco di più, «ma si tratta di giornate molto intense», spiega Anna Paola Frongia, che ha promosso e organizzato tutte le edizioni insieme ad Anna Franca Milia della Pediatria dell’Ospedale di Nuoro, a Lidia De Luna della Pediatria di Alghero, a Walter Garbati, psicologo, e alle infermiere Maria Melis e Alba Scalas, del servizio di diabetologia pediatrica dell’ospedale brotzu di Cagliari.
Durante i due giorni di durata del campo, i bambini seguono un programma ad hoc, affidati a due animatori e a un esperto di attività motoria, che li tengono impegnati con varie attività. «I bambini si divertono un mondo e non soffrono certo di non essere al centro dell’attenzione», nota la Frongia.

I genitori come interlocutori
Gli interlocutori principali sono infatti i genitori che passano quasi tutto il tempo in una sala attorno a un grande tavolo. Niente podio, pochissime slides, lezioni ‘classiche’ ridotte al minimo. «Il nostro obiettivo è rafforzare le competenze dei genitori e, indirettamente, ridurre la loro ansia. La strada che seguiamo è quella della concretezza, perché è la quotidianità il vero terreno sul quale la famiglia di bambini o adolescenti con diabete si misura». Qualche esempio? «Invece di parlare astrattamente di alimentazione, utilizziamo ed esponiamo i prodotti di una normale ‘spesa’ e discutiamo insieme – confezione per confezione – il valore energetico, la composizione e il loro utilizzo. Oppure simuliamo una festa di compleanno o una gara sportiva per vedere come è oppor- tuno comportarsi in queste situazioni». L’atmosfera conviviale favorisce gli interventi liberi, ai quali il programma dedica il tempo necessario. Il dialogo fra i genitori diventa il protagonista, sia durante le riunioni sia fuori, nei pranzi o la sera tardi: superando le timidezze i genitori imparano a discutere i loro problemi e a confrontarsi con altre famiglie nella stessa situazione.
«Direi che all’inizio i genitori sono attratti soprattutto dall’idea di avere il Team ‘a loro disposizione’ per un certo periodo.
Ma il fatto interessante che si viene a creare è lo scambio di esperienze, positive o negative, fra le famiglie, una sorta di sostegno psicologico reciproco che spesso si è concluso con un rapporto di a-micizia e l’uscita dall’isolamento».

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