Marco Songini, primario della Struttura Complessa di Diabetologia dell’Ospedale San Michele di Cagliari.

Internet può aiutare in molti modi la persona con diabete e chi le sta vicino, fornendo informazioni e possibilità di dialogo che ben si integrano con l’assistenza fornita dal servizio di Diabetologia. Ecco alcuni esempi.

Misuratore della glicemia, strisce, pungidito. Se del caso pillole o insulina e... accesso a internet. Sarà questo in futuro il ‘kit’ necessario per vivere con il diabete? «In futuro? Ma non è già così?», risponde Marco Songini, primario della Struttura Complessa di Diabetologia dell’Ospedale San Michele di Cagliari. È un fatto che oggi il Sistema sanitario si attende che la persona, soprattutto se relativamente giovane e coinvolta da una condizione cronica, trovi nel web un punto di riferimento. «In fondo, ammettiamolo, Internet è arrivata giusto in tempo», continua Songini, che già nel 1996 collaborava, unico diabetologo europeo, alla prima e più grande community fra persone con diabete: l’americana www.childrenwithdiabetes.org.
«Proprio negli anni in cui il web ha iniziato a imporsi in Italia, noi diabetologi iniziavamo a capire che la gestione del diabete doveva essere svolta da un paziente informato, responsabile e motivato. Da quel momento, però, le risorse a disposizione dei Centri hanno iniziato a scendere e il numero di utenti a crescere. Le riviste, i libri e le brochure editi dalle aziende, così come gli incontri organizzati da Centri e Associazioni e, soprattutto, Internet hanno svolto questa vitale attività di informazione ed educazione».

Lorenzo De Candia, responsabile dell’Unità di Diabetologia dell’ospedale di Terlizzi.

Informazioni di qualità.
Proprio seguendo questa linea di ragionamento, tre anni fa l’Associazione medici diabetologi decideva di lanciare il sito www.diabete.it - con il contributo di Roche Diagnostics – proprio con lo slogan ‘un sito da prescrivere’. «Ben detto!», commenta Songini, «il diabetologo dovrebbe proprio prescrivere la frequentazione dei siti che ritiene più credibili e adatti al proprio paziente».
Il più banale utilizzo di Internet è proprio come fonte di informazione su ogni aspetto del diabete e della vita con il diabete. Nel sito www.modusonline.it, per esempio, si trovano centinaia di articoli e interviste apparsi su Modus o realizzati appositamente per il sito.
Se www.modusonline.it affronta il diabete a 360°, esistono anche portali molto specifici. Il sito www.microinfusori.it è dedicato a chi vuole sapere di più sulla terapia con microinfusore, www.portalediabete.org approfondisce soprattutto il tema dei trapianti di pancreas e di staminali, mentre www.dm1.it è suddiviso in tre canali, www.dm1.it/genitori tratta del diabete di tipo 1 nei bambini, www.dm1.it/ragazzi negli adolescenti, mentre http://www.dm1.it/adulti risponde alle esigenze delle persone adulte.

Per chi non ha il diabete Esiste perfino un portale dedicato a chi il diabete (di tipo 2) non ce l’ha ancora, ma si sente a rischio e vuole evitarlo: lo ha creato l’Associazione medici diabetologi e ha un indirizzo facile da ricordare: www.diabetenograzie.it. Secondo Songini, la qualità dell’informazione offerta su Internet riguardo al diabete è buona, «diciamo da accettabile a buona». A differenza di quel che avviene in altri Paesi non sono molte le fonti pubbliche, «e quelle poche, oltre a essere poco divulgative, sono spesso conservative nelle loro valutazioni e portano avanti i loro interessi», nota Songini.
«Valutare la qualità di una fonte di informazione su internet oggi non è poi così difficile», afferma Lorenzo De Candia, responsabile dell’Unità di Diabetologia dell’Ospedale di Terlizzi, «la pulizia grafica, il livello di aggiornamento, la presenza di indicazioni su chi ‘sta dietro’ al sito, la chiara separazione fra articoli e messaggi promozionali aiutano a capire».

Scaricare documenti.
La ‘rete’ è anche un modo efficace per ‘trasportare’ documenti pesanti e complessi. È il caso dei quasi 40 titoli presenti nella libreria Accu-Chek (www.modusonline.it/libreria): dalle ricette di cucina a racconti e romanzi, passando per brochure divulgative e manuali sul diabete.
Recentemente la community Accu-Chek Friends ha deciso di pubblicare la sua rivista sul sito con l’innovativo software SmartPage.
Questo riproduce talmente bene la sensazione di sfogliare una rivista cartacea, che molti soci hanno accettato l’invito a risparmiare carta ed energia sospendendo l’invio fisico della rivista. Da scaricare anche le schede multilingua ricche di immagini realizzate per aiutare le persone immigrate a capire di più sul diabete. Sono dedicate alla gravidanza, al diabete di tipo 2 e a quello di tipo 1 e sono tradotte in arabo, russo, rumeno, inglese, cinese, francese, spagnolo, albanese, portoghese, hindi e urdu.
Per trovare il tema e la lingua giusta basta andare all’indirizzo www.modusonline.it/percepirsi.

News.
I siti più organizzati propongono periodicamente delle notizie provenienti dal mondo della ricerca scientifica sul diabete. Si tratta di notizie tratte da riviste scientifiche o relazioni di congressi, più di rado da comunicati stampa emessi da aziende e Centri di ricerca.
Nonostante siano spesso difficili da leggere e interpretare, sono molto richieste. «Le news sono un po’ il gossip della scienza», azzarda De Candia, internauta della prima ora, appassionato di informatica e programmatore in gioventù, «sono utili per capire quali sono i temi caldi della ricerca ma non vanno prese troppo sul serio come fanno a volte media cartacei e televisivi. Occorre capire che uno studio effettuato su 30 soggetti non ha lo stesso peso di uno realizzato su 3 mila persone, per esempio, ed evitare di interpretare come risultati quelle che sono solo ipotesi».

Non sentirsi soli
«La persona con diabete ha bisogno di sapere che non è sola, che in tutto il mondo migliaia di persone stanno studiando per scoprire farmaci, ausili e strategie di cura nuovi», ricorda Marco Songini, cofondatore insieme a Guido Seu e responsabile scientifico del sito www.progettodiabete.it, «d’altra parte esiste il rischio di mettere in circolazione informazioni errate o di creare attese ingiustificate».
Www.progettodiabete.it prevede un processo articolato nel quale sia i pazienti, sia il direttore scientifico del sito, selezionano fra le decine di news che arrivano ogni giorno quelle più credibili, significative e passibili di una prossima applicazione pratica. Anche www.modusonline.it, www.dm1.it e www.accu-chek.it editano news (in totale 10 al mese) che possono essere ricevute per posta elettronica. News scientifiche sono proposte anche da www.infodiabetes.it, il portale dell’Associazione medici diabetologi dedicato all’aggiornamento degli specialisti.

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