Rita Lidia Stara, presidente dell’Associazione per l’aiuto ai giovani diabetici di Ferrara.

Entrare a far parte di una delle molte associazioni fra persone con diabete aiuta la persona con diabete o chi le sta vicino a capire meglio come adeguare la sua vita alle nuove esigenze, la mette a contatto con altre persone nella stessa situazione ma forse più esperte. Senza contare le numerose iniziative di educazione e di socializzazione.

L’associazione fa parte integrante della terapia del diabete? In alcune realtà è letteralmente così. L’Associazione diabetici dell’Area pratese (ADAP), per esempio, ha stretto una convenzione con la Asl: alcuni dei suoi soci, dopo aver svolto un corso per divenire ‘diabetici guida’, si inseriscono nel percorso educativo della persona con diabete organizzato dal Team diabetologico. «Svolgiamo un ruolo ben preciso», spiega Roberto Cocci, presidente dell’ADAP, «l’istruzione all’uso dei sistemi per l’automonitoraggio glicemico o per l’iniezione di insulina. Più in generale aiutiamo la persona con diabete a capire meglio quali stili di vita sono consigliati. Ma anche qui nessuna improvvisazione: per il-lustrare l’alimentazione e l’esercizio fisico usiamo stampati concordati con il Servizio di diabetologia».
Entrare in contatto con una delle oltre 250 associazioni fra persone con diabete esistenti in Italia (un elenco lo si può trovare sul sito www.modusonline.it), significa per prima co-sa aumentare le proprie conoscenze sul diabete, ma sopratutto imparare a conviverci in modo sereno e tranquillo. «Quando sono tornata a casa con mio figlio dall’ospedale», racconta Rita Lidia Stara, presidente dell’Associazione per l’aiuto ai giovani diabetici di Ferrara, «mi sono resa conto che, nonostante l’impegno del Team diabetologico che aveva seguito l’esordio, mi mancavano molte informazioni importanti». In particolare, quello che non sempre i medici e gli infermieri riescono a dare o comunque a far comprendere, è come inserire il diabete nella vita quotidiana. «Il Team diabetologico si occupa soprattutto della terapia e del controllo glicemico, mentre l’associazione ha come oggetto il percorso di vita della persona», riassume Antonio Papaleo, dinamico presidente dell’Associazione Lucana Assistenza Diabetici (ALAD).

Antonio Papaleo, presidente dell’Associazione Lucana Assistenza Diabetici (ALAD).

‘Quotidianità’ è la parola chiave
«Il diabete non va a dormire, non va in vacanza, non va in pensione. Ti segue 24 ore al giorno. Se riesci a farlo rimanere al suo posto, tenendo le glicemie e gli altri parametri entro certi binari le cose vanno bene, altrimenti corriamo il rischio di incorrere nelle complicanze. Il ruolo dell’associazione è proprio aiutare la persona ad affrontare al meglio la quotidianità: noi partiamo dalla vita di ogni giorno, sappiamo quali difficoltà ciascuno deve affrontare e spesso abbiamo delle soluzioni da proporre», spiega Cocci, che è stato fra i fondatori di Diabete Forum, una ‘Associazione di associazioni’, che riunisce diversi sodalizi fra persone con diabete».

Ci sono anche dei contenuti specifici.
Le Associazioni sono spesso il punto di riferimento iniziale per i complessi iter burocratici che possono essere necessari per far valere i propri diritti. «Con grande semplicità diciamo ai genitori o alle persone con diabete: “Potreste aver diritto a questo o a quell’aiuto e per ottenerlo dovreste se-guire questa prassi”, lasciando poi a loro la facoltà di decidere se avvalersene o meno», spiega Rita Stara, che ha creato la Federazione diabete Emilia Romagna (FEDER), collegando fra loro associazioni dedicate al diabete di tipo 1 e 2, afferenti a diverse sigle e che spesso non avevano contatti fra di loro.
Un altro fronte molto importante per i genitori di bambini con diabete è il rapporto con la scuola. «Il ritorno in classe dopo la diagnosi o l’iscrizione a scuola di un bambino con diabete non può avvenire senza una certa preparazione e noi possiamo consigliare, con l’aiuto del Team diabetologico, quali passi compiere sia nei confronti degli insegnanti che dell’amministrazione scolastica per favorire il miglior inserimento e salvaguardare sia la salute del bambino, sia la sua vita sociale» ricorda la Stara.

L’atteggiamento giusto.
Oltre a fornire informazioni, le Associazioni aiutano la persona con diabete o il genitore a «posizionare in modo corretto il diabete nella sua vita», sottolinea Antonio Papaleo che è vicepresidente della FAND, l’associazione cui l’ALAD di Potenza aderisce, «molti considerano ‘malattie’ solo le condizioni che provocano dolore o hanno sintomi percepibili e per questo non si preoccupano del diabete. Altri invece sono terrorizzati dalla diagnosi, o dai primi segnali di complicanze e temono che la loro vita sia rovinata per sempre. Il compito di un’associazione è convincere la persona con diabete a superare la paura e l’inerzia e avere cura di se stessa, in pratica infondere serenità!».
«La persona che viene per la prima volta in Associazione», conferma Roberto Cocci, «spesso arriva con delle ‘rivendicazioni’: “Perché io dovrei misurare la glicemia?”, “Perché non posso mangiare quello che voglio e quanto voglio?”. Noi lo aiutiamo a darsi da solo una spiegazione, ma la risposta che conta la diamo prima ancora di parlare. “Guardaci, noi abbiamo accettato di modificare un pochino le nostre abitudini, ci troviamo bene e come vedi siamo in buona salute”, ed è questo che conta».

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