Un forte associazionismo, una rete di centri specializzati e uno strumento per l'autocontrollo domiciliare. Non stiamo parlando del diabete ma di un'altra condizione cronica, quella degli anticoagulati, che interesserà presto un milione di persone.

Proviamo a riassumere in due righe la storia del diabete dal punto di vista del paziente: la scoperta dell'insulina, e la sua produzione negli anni '30, la nascita dell'associazionismo, prima con scopi di educazione sanitaria, poi con l'obiettivo di far riconoscere i diritti e le esigenze delle persone col diabete; e infine l'autocontrollo domiciliare della glicemia, che ha permesso ai pazienti di 'dominare' il loro metabolismo, gestendo in prima persona la terapia. È una vicenda che ha molti punti in comune con quella di un'altra categoria di pazienti cronici, i cosiddetti 'anticoagulati', con la differenza che anticoagulati si diventa a causa di un farmaco.
"La nostra è in effetti una situazione un po' paradossale", commenta con autoironia Franco Merlin, presidente dell'Associazione Italiana Pazienti Anticoagulati (AIPA), "potremmo dire che ci 'ammaliamo per scelta': raggiungiamo e manteniamo una condizione cronica, non priva di rischi, assumendo un farmaco".

Attenti ai trombi.
Alla base di questo paradosso c'è la doppia funzione dei fattori che favoriscono la coagulazione del sangue. Sono sostanze necessarie: grazie a loro una ferita viene velocemente tamponata da un grumo di sangue che blocca l'emorragia in attesa che inizi il processo di cicatrizzazione. "La coagulabilità del sangue è però un'arma a doppio taglio", interviene Vittorio Pengo, cardiologo, ricercatore presso il Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell'Università di Padova e direttore dell'AIPA, "questi grumi, detti 'trombi', possono formarsi spontaneamente all'interno dei vasi e ostruire una arteria del cervello o una coronaria. Il risultato sono ictus e infarti". In alcune categorie di pazienti il rischio è talmente forte da rendere necessaria una terapia tesa a ridurre questa capacità di coagulazione.

Anticoagulati, ma perchè?
"Il numero di persone sottoposte a una terapia anticoagulante in Italia e più in generale nei Paesi avanzati, sta crescendo al ritmo del 20% all'anno", nota Vittorio Pengo che è stato uno dei fondatori dell'AIPA, "attualmente in Italia sono forse 500 mila, ma fra tre o quattro anni il loro numero potrebbe salire a un milione". La terapia anticoagulante si sta infatti rivelando efficace in una quantità sempre maggiore di casi.
"Da tempo", continua Pengo, che segue i quasi 3 mila pazienti anticoagulati che fanno riferimento all'Ospedale Universitario di Padova, "la terapia anticoagulante viene utilizzata per i pazienti che hanno subito la sostituzione di una valvola cardiaca con una protesi meccanica. Oggi però la terapia anticoagulante viene prescritta - per la prevenzione degli ictus - a un numero imponente di soggetti con fibrillazione atriale non reumatica, un disturbo che colpisce una persona su sette oltre i 75 anni, il che significa 600 mila in Italia".
"Studi recenti hanno dimostrato che ogni cento pazienti con fibrillazione atriale non reumatica si contano sedici casi di trombosi all'anno, molti dei quali con esiti gravi", interviene Sophie Testa, presidente del Comitato Scientifico dell'AIPA, "una terapia anticoagulante riduce di oltre un quarto questa percentuale.
La stessa proporzione la troviamo nei pazienti sottoposti a sostituzione della valvola. Insomma la terapia anticoagulante è efficace nel prevenire la trombosi e le sue conseguenze come l'ictus e l'ischemia o l'infarto". A queste indicazioni si affianca quella classica della prevenzione del tromboembolismo venoso (trombosi venosa profonda ed embolia polmonare).
"In tutti questi casi la terapia mira a rendere estremamente fluido il sangue dei pazienti", afferma Sophie Testa, che segue i duemila pazienti anticoagulati che fanno riferimento agli Istituti Ospitalieri di Cremona, "in modo da ridurre nettamente il rischio di trombosi". Rispetto all'insulina, quella anticoagulante è una terapia più semplice: si tratta di assumere per bocca una volta al giorno la quantità corretta di pillole di farmaci dicumarolici (nome commerciale Coumadin o Sintrom).

Valori da rispettare
Come accade nel diabete, anche nella terapia degli anticoagulati, i farmaci vanno dosati in modo da mantenere un valore del sangue entro un intervallo molto preciso. Il dato da tenere d'occhio in questo caso si chiama 'Tempo di Protrombina', ed è l'intervallo di tempo necessario perché un campione di sangue coaguli dopo l'aggiunta di un agente coaugulante. Il tempo di Protrombina è espresso in INR, una unità di misura internazionale.
Come il diabetico deve stare attento alle opposte emergenze della chetoacidosi e della ipoglicemia, l'anti-coagulato, cioè il paziente sottoposto a una terapia anticoagulante, deve tenere un giusto equilibrio fra un sangue troppo denso (che lo esporrebbe al rischio di trombosi) e un sangue troppo fluido (che comporterebbe l'aumento del rischio di emorragie esterne e interne). Aiutare il paziente anticoagulato a rimanere all'interno dei valori di INR consigliati non è facile perché la coagulabilità del sangue dipende da molti elementi: alimentazione e malattie, ormoni o altri farmaci.
Nel giro di pochi anni sono nati spontaneamente in Italia oltre duecento Centri di Sorveglianza per la terapia Anticoagulante o CSA. Riuniti in una apposita Federazione (FCSA), i Centri sono strutture dedicate appositamente alla gestione dei pazienti anticoagulati. Insieme ai circa cinquanta punti locali dell'AIPA, i Centri producono materiale divulgativo e supportano le strutture di cura che devono trattare per altre ragioni il paziente anticoagulato (dal dentista al chirurgo). "Ma soprattutto ci poniamo l'obiettivo di educare il paziente alla terapia", nota Vittorio Pengo che è presidente e membro fondatore della FCSA.

In Ospedale una volta al mese.
Nei CSA il paziente si deve recare generalmente una volta al mese, "ma i Centri sono al limite delle capacità", interviene la dottoressa Sofia Testa che dirige il CSA di Cremona. Nella prima mattinata viene eseguito il test e, man mano che il laboratorio di analisi ematiche invia i risultati - generalmente è questione di alcune decine di minuti - i pazienti sono chiamati per una veloce visita di controllo. "Stamattina a Padova avevamo da seguire duecento pazienti. Abbiamo pochi minuti per verificare il dato, decidere eventuali modifiche alla terapia, capire se il paziente sta seguendo la terapia, trasferirgli informazioni e creare motivazione", elenca Pengo, "e sono pazienti con una media di 64 anni".
Le strutture di sostegno create negli ultimi anni stanno insomma crollando sotto il peso del loro stesso successo: "Sapendo che il paziente verrà seguito da Centri specializzati, i medici e i chirurghi prescrivono con più facilità terapie anticoagulanti", osserva Pengo, secondo il quale "si tratta ora di fare un salto di qualità che i colleghi diabetologi insieme ai loro pazienti hanno in parte già fatto, cioè creare una rete di competenze coinvolgendo i Centri specializzati solo laddove esistono dei problemi e coinvolgendo la Sanità territoriale: ambulatori delle ASL e medici di Medicina Generale in prima istanza".

Un ruolo attivo per il paziente anticoagulato.
Questo salto di qualità comunque non si potrà fare senza dare un ruolo attivo alla persona anticoagulata. L'educazione terapeutica dell'anticoagulato è diversa negli obiettivi ma simile nell'impostazione a quella di una persona con il diabete. "L'anticoagulato deve imparare a prevenire situazioni di rischio come traumi o ferite adottando comportamenti improntati alla prudenza", spiega il presidente dell'AIPA. Si tratta di normali misure di sicurezza: l'utilizzo costante di cinture di sicurezza in auto, cautela con gli oggetti che possono ferire e qualche precauzione dietetica" esemplifica Merlin, "inoltre il paziente deve riconoscere rapidamente i sintomi delle situazioni di maggior rischio, come l'emorragia interna, e deve portare con sé dei documenti che gli consentano di segnalare la propria condizione a un eventuale medico soccorritore".

La carta dell'autocontrollo domiciliare.
Da qualche tempo l'anticoagulato ha una possibilità in più. Esistono infatti in commercio degli apparecchi portatili che consentono di controllare con un semplice prelievo del sangue e una striscia il proprio Tempo di Protrombina. "I risultati dei test ottenuti con gli strumenti portatili sono sostanzialmente accettabili", nota Sophie Testa, che presso il suo Centro ha sperimentato l'utilizzo di questo strumento da parte di diverse decine di pazienti. Il test ricorda molto quello della glicemia. A tutto questo si aggiunge l'aspetto psicologico e la fatica richiesta dai controlli", ricorda il presidente dell'AIPA, Merlin, "non dimentichiamo che la nostra condizione caratterizza prevalentemente persone anziane che hanno subito un importante intervento, generalmente a seguito di una lunga ed emotivamente difficile cardiopatia. Per queste persone recarsi spesso in Ospedale, sottoporsi a una lunga attesa per il prelievo e poi a una coda per ritirare il referto è ai limiti delle possibilità fisiche, e non tutti abitano vicino all'Ospedale".
Per molti pazienti quindi l'autocontrollo domiciliare rappresenterebbe una soluzione ottimale sotto il profilo della qualità della vita, e infatti gli attuali utilizzatori ne sono assai soddisfatti. E sotto il profilo medico? "I fattori chiave, sono tanti", interviene Sophie Testa, "la motivazione, la compliance, l'educazione sanitaria, la capacità di effettuare il test domiciliare", nota l'ematologo cremonese; "abbiamo comunque molte esperienze promettenti che hanno permesso di ottenere buoni risultati".

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