Cinque anni fa un genitore preoccupato navigava sul Web alla ricerca di informazioni. Così è nato Progetto Diabete: un sito e una comunità web dove molti, per la prima volta, parlano di sé.

Modusonline non è certo la sola inizativa online dedicata al diabete. Il primato in questo senso va a Progetto Diabete, fondato nel 1997 da Guido Seu.
Quarantatré anni, genovese, Seu non è un medico e non è nemmeno un 'esperto doc' di comunicazione: "Sono un diabetico di tipo 3", afferma con una definizione da lui coniata davvero indovinata. I diabetici di tipo 3 sono i genitori o gli sposi o i figli di persone che hanno il diabete. Il loro pancreas funziona bene, ma sono coinvolti in mille modi dal problema.
In pochi anni, da semplice (ma completa) collezione di pagine, per lo più tradotte da altri siti americani, Progetto diabete è divenuto una web-community, una 'comunità virtuale' attraverso la quale le persone, oggi soprattutto diabetici, non solo raccolgono informazioni ma pongono quesiti, scambiano opinioni, ricevono notizie e confrontano le loro esperienze.
"I vantaggi che Internet offre sono molti", afferma con sicurezza Seu; "per gestire davvero da soli la patologia occorrono mille informazioni, non sempre si ha la possibilità di porre al medico tutte le domande, tutti i dubbi", nota il webmaster di Progetto diabete, "e in ogni caso è umano cercare conferme, o trovare meglio riassunto, meglio articolato lo stesso concetto che - in altra forma - è stato illustrato dal team medico".
Attraverso questa grande biblioteca che è la rete, in pochi minuti - soprattutto conoscendo l'inglese e sapendo muoversi nei 'cataloghi elettronici' di Internet - è possibile acquisire una grande massa di informazioni. Forse troppe, "sicuramente troppe se a leggerle è una persona che non ha una formazione medica", precisa Seu; "Un altro elemento specifico di Internet è la difficoltà di cogliere il contesto in cui una informazione è inserita: con i motori di ricerca ci si dirige su una pagina, spesso senza sapere bene in quale sito ci si trova, quali sono le credenziali scientifiche dell'autore, quali sono gli obiettivi di chi ha promosso il sito, talvolta poi si tratta di informazioni prive di date".
In questo contesto un 'grande sito' che insieme raccolga i materiali più autorevoli e interessanti e recensisca - consigliandoli - altri siti può essere una soluzione ed è su questa linea che progetto Diabete si muove. Anche l'informazione più autorevole può ingenerare confusione. "Mi rendo conto che spesso le persone che navigano nei siti delle università o degli istituti accademici e privati non riescono a cogliere le differenze fra le ipotesi della ricerca e la prassi di ogni giorno", nota Seu; "navigare è bello, ma è facile ritrovarsi alla fine con più quesiti che risposte e più angosce che sicurezze. Non a caso noi raccomandiamo sempre di verificare anche l'informazione più sicura con il proprio team medico".
L'informazione vera e propria è sempre più una parte di Progetto Diabete: "siamo partiti con una serie di pagine 'statiche' ma da qualche mese stiamo puntando sempre di più sugli elementi di interattività", racconta il fondatore di Progetto Diabete. Un team di medici direttamente via e-mail risponde alle domande poste, ogni giorno e ogni settimana il sito invia un e-mail con una notizia o una informazione relativa al diabete. Esistono poi due 'comunità virtuali': una mailing list - una sorta di 'bacheca delle idee' nella quale ciascuno può inserire un messaggio aprendo una discussione o rispondendo a un altro messaggio - e una chat line.
A proposito di chat, molte persone che intervengono nelle conversazioni virtuali non hanno mai parlato vis à vis francamente della loro condizione o non hanno mai avuto l'occasione di discuterne con altri. Improvvisamente, grazie alla rete, lo possono fare liberamente, e magari anche quel velo di privacy che il mezzo elettronico consente li aiuta. Un po' come capita da ragazzi quando viene buio e nessuno accende la luce perché l'oscurità aiuta a parlare più liberamente.

Vuoi saperne di più sull'ideatore di Progetto Diabete?

Torna al sommario
Torna alla Home page