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Tieni alti i tuoi sogni
Il diabetologo è come un agente di viaggio. Aiuta il paziente a realizzare i suoi obiettivi, i suoi sogni. Ma deve anche stare attento a far si che la diagnosi di diabete non mini la sua autostima e non ne rallenti o impedisca il pieno sviluppo. Come si fa?
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GIORGIO LUCIANO VIVIANI, Responsabile del Centro per il diabete dell’adulto del Dipartimento di Medicina Interna dell’ospedale universitario di Genova Docente alla Facoltà di Medicina dell’Università di Genova
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La diagnosi di diabete di tipo 1 arriva quasi sempre improvvisa, spesso a seguito di un ricovero. "È una ‘botta’, inutile negarlo", afferma Giorgio Luciano Viviani, docente alla Facoltà di Medicina dell’Università di Genova e responsabile del Centro per il diabete dell’adulto del Dipartimento di Medicina Interna dell’ospedale universitario genovese. "Chi scopre di avere un diabete insulinodipendente non si riconosce più, pensa di avere una ‘bestia’ dentro, teme che qualcosa nel suo corpo sia ‘impazzito’, non si sente più padrone di se stesso".
Alla ‘botta’ della diagnosi segue in genere un ricovero nel mondo artificiale dell’ospedale, "il ritorno alla vita reale è spesso una seconda botta’", afferma Viviani che nel suo Centro segue i pazienti che esordiscono oltre l’età pediatrica insieme a molti dei ragazzi ‘cresciuti’ per dir così sotto l’egida del Centro di diabetologia pediatrica regionale del Gaslini. "Il mondo esterno non è affatto cambiato, solo che il paziente che era adeguato a quel mondo, ora non lo è più". Da qui sensazioni di insicurezza, ansie e paure che spesso finiscono per divenire un tratto del carattere. "Il diabetologo all’esordio della malattia si concentra sull’educazione sanitaria ed è giusto, ma non deve dimenticare che i momenti successivi alla prima diagnosi sono fondamentali per la percezione che il paziente avrà di se stesso e della malattia per tutta la vita. Una informazione sbagliata si può correggere poi, ma altre cose restano", continua il professor Viviani.
Che discorso deve fare quindi il diabetologo al ragazzo, al giovane e all’adulto che scopre di essere insulinodipendente?
Prima di tutto definire il problema e dire al paziente: “il diabete di tipo 1 è un deficit ormonale. Ti manca questa sostanza, l’insulina. Il problema si può risolvere: oggi la tecnologia permette di produrla uguale uguale, a differenza di un tempo quando dovevamo usare quella di estrazione animale. Eccola”. A cosa serviva l’insulina? Come funzionava? “Lo vedremo più avanti, non preoccuparti”. In secondo luogo bisogna parlare subito dell’integrità fisica a lungo termine. Il paziente legge, riceve informazioni dissonanti e inquietanti. Facciamo chiarezza: “potrai concepire e partorire figli, potrai studiare e lavorare. Quasi nessuno sport e pochissime professioni ti sono sbarrate. Corri dei rischi ma noi sappiamo quali perché sei e sarai molto meglio curato della generazione di diabetici che oggi è anziana”.
Resta il problema della vita quotidiana...
In realtà, come spesso accade nella vita, il paziente all’esordio non identifica i problemi che più tardi riterrà più importanti. Se lei chiede a un giovane come è avere il diabete di tipo 1 la risposta sarà del tipo... "una gran menata", mi scusi l’espressione, per la noia di dover fare iniezioni e controlli glicemici più volte al giorno e di dover pensare sempre a quello che si fa. Ma all’esordio non è questo che si prevede. In quella fase non esistono i grigi ma solo i bianchi e i neri, i drammi o le speranze assurde di guarigione, magari fomentate da un periodo di ‘luna di miele’. Se la luna di miele manca o quando finisce diventa un dramma ogni lettura sullo strumento per la determinazione della glicemia che segna una iperglicemia o l’inevitabile crisi ipoglicemica.
Sono comunque problemi nuovi...
Eppure tutti noi abbiamo tutti imparato a camminare cadendo, a parlare sillabando o facendo errori. Io dico spesso ai pazienti dimessi dal ricovero post-esordio: “stai uscendo di qua con una macchina nuova, che conseguentemente non sai ancora guidare bene. Ma finora ce l’hanno fatta tutti e ce le farai anche tu. Non è così difficile”.
È giusto sottolineare i passi avanti fatti dalla medicina?
Sì, ma non bisogna ingenerare attese sbagliate. Dare l’idea che domani mattina ci sarà uno sciroppo che fa passare il diabete di tipo 1 significa sottovalutare l’impegno che oggi è richiesto. Bisogna però rivendicare che ormai da tempo sappiamo tutto del diabete di tipo 1 e di come lo si gestisce. Quelli che abbiamo sviluppato e stiamo utilizzando sono già ora strumenti incredibilmente efficienti. Fino a 80 il diabete di tipo 1 era una sentenza di morte. Oggi è "una noia" come è giusto che sia. Infatti oggi il problema non è la glicemia, sono il modo in cui il diabetico si accetta ed i comportamenti di tutte le persone che stanno vicine al paziente... amici, colleghi, e parenti.
Anche i parenti?
Spiace dirlo, ma è così. Molto spesso il comportamento delle persone più vicine al paziente non è adeguato. È improntato o alla commiserazione, o alla protezione. Vediamo ragazzoni trattati come neonati dalle mamme o come handicappati dalle fidanzate. Per questo il diabetologo deve presidiare con grande attenzione l’immaginario del paziente, mantenere alta la sua autostima, aiutarlo nel riprendere l' immagine di se stesso. Perché gli altri fuori fanno disastri.
Come si ‘coltiva’ l’immaginario del paziente?
Prima di tutto evitando che il diabete diventi un alibi. “Non preoccuparti del diabete, a quello ci penso io” dico spesso ai giovani, con un po’ di esagerazione. “Tu pensa a studiare, a trovare un lavoro, a fare carriera, a trovarti una donna, perchè su queste cose non ti può aiutare nessuno. Quelli sono i tuoi problemi: la donna, la laurea, il lavoro, il mutuo... il diabete non li aumenta né li diminuisce”. La persona con il diabete deve essere più responsabile, non certo meno responsabile degli altri. Ma è anche importante lavorare sui sogni
Cosa c’entrano i sogni?
I sogni sono importantissimi anche se non li realizziamo. Bisogna aiutare il paziente a tenere alti i propri sogni. Vede, si paragona spesso il diabetologo a un sarto che cuce un abito, la terapia, su misura del paziente. Possiamo vedere il diabetologo anche come uno skipper o un agente di viaggio. Il paziente viene da me e mi dice “voglio andare in Australia o in Patagonia” e io metto le vele in quella direzione o gli organizzo il viaggio, cioè gli fornisco gli strumenti che gli permettono di realizzare il suo sogno. Ma nessuno skipper può far nascere la voglia di andare in barca a chi non ce l’ha. Nessun agente di viaggio può dare la voglia di girare il mondo a una persona che l’ha persa o che pensa di non poterlo fare. Il diabetologo può tenere alta la qualità della vita del paziente aiutandolo tecnicamente. Il diabetologo dice al paziente “Scegli la vita che vuoi fare e noi ti diamo una mano”. Ma non può dargli una voglia di vivere, una autostima, una sicurezza che ha perso. L’obiettivo del diabetologo con un paziente di tipo 1 in fondo non è solo l’equilibrio glicemico, è la qualità della vita: e questa dipende per metà dai sogni che hai e per metà da quanto e come li raggiungi.
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