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Foto di famiglia
La famiglia si adegua con difficoltà alla sfida posta dal diabete di tipo 1 in un bambino o un ragazzo. E spesso commette errori che potrebbero essere evitati: per esempio...
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PATRIZIA IPPOLITA PATERA, Calabrese, si è laureata e poi specializzata in endocrinologia a Roma, dopo un periodo all’Istituto Nazionale della Nutrizione è entrata nel Centro di diabetologia pediatrica dell’Ospedale Bambin Gesù. |
Che ruolo hanno i genitori nello sviluppo della personalità e dell’equilibrio glicemico di un bambino e di un ragazzo diabetico? “Un ruolo chiave, un ruolo difficile, un ruolo che nella maggioranza dei casi non sono preparati ad affrontare”, risponde Ippolita Patrizia Patera, diabetologa presso il Centro di diabetologia pediatrica dell’Ospedale Bambin Gesù, “e lo si può capire”.
Perché lo si può capire?
Perché alla sfida di educare i figli, che è già abbastanza complessa, si aggiunge un ruolo che non è proprio della famiglia. Quotidianamente i genitori devono prendere decisioni che di solito spettano a un medico.
Quindi è comprensibile che i genitori si sentano inadeguati?
Oggi molti genitori si sentono inadeguati e i genitori di bambini e ragazzi con diabete di tipo 1 non fanno certo eccezione.
Non c’è niente da fare?
C’è molto da fare invece. È un lungo percorso quello della famiglia nel quale il Team diabetologico ha diverse possibilità d’intervento. Intanto già all’esordio potremmo iniziare a correggere il tiro. Vede, noi medici puntiamo molto a dare messaggi positivi, sottolineiamo la possibilità di tornare alla normalità, facciamo capire che basterà osservare le indicazioni date e il ragazzo potrà fare “tutto come prima”, ma quando la famiglia si confronta con la vita di ogni giorno, non sempre trova un simile riscontro e finisce per rincorrere questo ideale astratto e un po’ irrealistico che abbiamo creato, sentendosi inutilmente frustrata. Una seconda cosa che possiamo fare è superare il ‘culto’ della glicemia.
Cosa intende dire? Si dovrebbero fare meno glicemie?
No, ma si deve tenere presente che la glicemia è un mezzo e non un fine. È un dato importante per prendere decisioni. A volte vedo dei diari tenuti con pazienza certosina dai genitori nei quali si trova tutti i giorni alla stessa ora un valore fuori norma. L’anomalia è palese, la soluzione salta agli occhi. Il genitore però non ha pensato a come agire ma solo a registrare il dato. Purtroppo questa impostazione viene mutuata anche dal ragazzo quando comincia a essere autonomo e si occupa in prima persona della gestione del diabete. Togliere la connotazione emotiva alla glicemia e farla divenire solo uno strumento di lavoro non è facile. Ricordo di essere rimasta molto colpita quando durante un incontro ambulatoriale un’adolescente mi ha detto “credo di non ricordare una sola mattina in cui mia madre mi abbia detto: 'Buongiorno' prima di: 'Quanto hai di glicemia?', purtroppo lo diceva come un dato di fatto, senza neppure troppa rabbia. Credo che sia importante ricordare ai genitori di questi ragazzi che come tutti i genitori il loro ruolo è far crescere persone e non diabetici. È più importante dare autostima, solidità, felicità e amore a questi ragazzi che non vincere il record della migliore emoglobina glicata, che tuttavia rimane un obiettivo importante.
Finora abbiamo parlato di una famiglia normale, ma non tutte lo sono...
Perché? Esistono ancora famiglie normali? Scherzo, ma non troppo. Una ricerca fatta dal collega Leonardo Pinelli afferma che il 75% delle famiglie dei ragazzi seguiti nel suo Centro è in qualche misura disfunzionale. Non mi stupisce poi troppo.
Ma è colpa del diabete se queste famiglie non riescono ad assolvere i loro ruoli?
Chi può dirlo? La mia impressione è che il peso psicologico e operativo creato da un figlio con il diabete ‘slatentizzi’, per dire così, una difficoltà che forse non sarebbe emersa se le cose fossero state più semplici.
Ci sono delle regole che una famiglia può seguire per essere ‘adeguata’ al compito?
Requisiti fondamentali sono: stabilire una buona comunicazione familiare, riconoscere, comprendere e gestire l’emotività, imparare a risolvere i conflitti; ma anche avere ruoli genitoriali paritari e quindi interscambiabili, soprattutto nella gestione del diabete. I padri invece sono sempre poco coinvolti.
I padri spesso delegano ampiamente alla madre la gestione quotidiana...
Sì, questo è un tratto tipicamente italiano. Le cure, l’alimentazione sono viste come ‘cose da donne’. Spesso i padri non sono presenti alle visite, a volte nemmeno agli incontri iniziali. Va detto però che spesso le madri contribuiscono se non al crearsi, almeno al perpetuarsi di queste situazioni. Accusano il padre di non occuparsi del figlio, ma non creano le occasioni che gli permetterebbero di farlo, non gli danno fiducia o peggio criticano quello che lui fa, generando nel padre una sensazione di insicurezza e nel bambino di preoccupazione.
Perché è importante che ambedue i genitori si occupino del figlio?
Prima di tutto per condividere il peso della cura, poi per confrontarsi nel prendere decisioni e da ultimo per gestire il difficile processo di emancipazione del figlio. Che diviene ancora più difficile se la madre, come spesso avviene, ha puntato tutte le sue carte sulla gestione del figlio diabetico.
In questo caso diventa difficile riconoscere ai figli l’autonomia necessaria...
Quello dell’autonomia è un problema. La famiglia non deve solo riconoscere l’autonomia, deve porre le basi, promuoverla. Anche in questa fase il ruolo del Team diabetologico è fondamentale sia per aiutare la famiglia a passare da un ruolo di responsabile della cura a cooperante nella cura, a sviluppare un clima d’incoraggiamento e fiducia nei confronti dei ragazzi, sia nella guida dell’adolescente alla gestione indipendente del trattamento. I tempi dell’autonomia possono essere molto variabili, ma in genere alle medie, soprattutto in occasione delle prime ‘gite’, c’è una forte motivazione nel ragazzo a rendersi autonomo ed è il momento giusto per dedicargli un corso d’istruzione specifico, magari con un gruppo di coetanei. Detto questo, però, dobbiamo stare sempre attenti, a non caricare di responsabilità ragazzi che non sono ancora pronti, indipendentemente dall’età.
A ogni modo il problema principale è l’opposto...
Si la madre un po' 'chioccia’ e i figli diligenti e insicuri che hanno paura di prendere decisioni o di fare esperienze nuove. Questo è il ‘formato’ abituale; ma abbiamo anche altri comportamenti che solo apparentemente sono più ‘sani’.
Per esempio?
Penso ai genitori moderni, aggiornati e cosmopoliti che navigano su internet e passano metà della visita a interrogare il diabetologo sull’ultima ricerca o presunta cura che farà ‘passare il diabete’ al figlio. Noti bene: non che renderà meno pesante la terapia ma che farà passare il diabete. Solo che il loro figlio che è lì, e ascolta ‘è' quel diabete, da anni si sforza di integrare questa condizione nella sua immagine di sé. E questo figlio dietro tali parole legge, forse correttamente, una sconfessione di tutti i messaggi positivi che gli sono pervenuti. “La terapia è un palliativo, sarai sempre un malato e tornerai a essere accettato quando troveranno ‘la cura’”. E questo è un messaggio molto, molto pericoloso.
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