Dario Iafusco
diabetologo del Servizio di Diabetologia Pediatrica "G. Stoppoloni"
 
La strada che ci ha portato a utilizzare l’autobiografia è lunga. Nasce nel 2000 quando, per creare una community fra i ragazzi e le ragazze seguiti dal Centro di Diabetologia Pediatrica G. Stoppoloni, ho pensato di aprire una chat nel sito "L’isola pancreatica che non c’è".
Si tratta di una chat ‘privata’ riservata a ragazzi che ho seguito o comunque conosciuto personalmente, che funziona solo il venerdì sera, nella quale tutti intervengono e il mio ruolo è semplicemente quello di stare alla finestra e rispondere se qualcuno pone un quesito ‘tecnico’.
Insomma un club di amici che si ritrovano, qualcuno ormai da anni, e scambiano quattro chiacchiere sui fatti loro. Qualcuno partecipa molto, altri stanno a guardare. Ciascuno ha il suo pseudonimo tradizionale (il mio è The Doc), ci sono serate più vivaci, altre meno... Nella sua semplicità questa esperienza è sembrata molto utile. Tanto per capirsi, le glicate dei ragazzi che partecipano alla chat sono scese più di quelle degli altri ragazzi da noi seguiti. Ricordo con soddisfazione un commento dell’autorevolissimo Diabetes Care il quale, riferendo dell’iniziativa, auspicava che in tutto il mondo gli altri centri imitassero l’esperienza napoletana. Non male per un sito creato a casa in qualche sera di insonnia!
Un bel giorno, insieme alla psicologa del Team, Ida Nocerino, abbiamo pensato di far incontrare tutti una sera in pizzeria. A quella che a noi sembrava una buona idea, la risposta è stata unanime: non si è presentato nessuno!
La psicologa era un po’ preoccupata. "Non sarà che la chat svolge involontariamente un ruolo negativo, una sorta di paravento insomma?", si è chiesta. Anche io ero perplesso. È stata ancora Ida a proporre la soluzione. "Proviamo a costruire qualcosa, un testo per esempio, insieme ai ragazzi della chat", ha detto. Io avevo da sempre in mente l’idea di aggiornare un manuale per i bambini che esordiscono con il diabete e l’ho proposto ai ragazzi. L’idea di ‘fare qualcosa tutti insieme è piaciuta, anche se i manuali hanno comunque un lato scientifico e il mio ruolo rischiava per forza di cose di prevaricare un po’.
A quel punto bussa alla mia porta Alberto Pattono, un giornalista che lavora con Roche Diagnostics e mi propone di scrivere un testo che fornisse informazioni sul diabete all’interno di una struttura narrativa. Combinazione, questo romanzo era ambientato su un’isola! Discutendo la cosa con i ragazzi capisco perché i romanzi collettivi sono rari. A quel punto Roche Diagnostics ci fa conoscere Flavio Soriga, giovane scrittore e persona meravigliosa, il quale entra in perfetta sintonia con i ragazzi de "L’isola pancreatica che non c’è" e propone una forma narrativa che lascia a tutti lo spazio per raccontare la loro storia.
Detto così sembra semplice ma la gestazione di questo libro ha richiesto quasi un paio di anni. Mentre noi a Napoli seguivamo questa strada, che dalla chat ci ha portati all’autobiografia collettiva, altri Team diabetologici in Italia si stavano muovendo in direzioni simili. Franco Dammacco all’Ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari ha approfondito da par suo le dinamiche psicologiche e filosofiche dell’autobiografia all’interno di una riflessione sul pensiero narrativo. Aldo Maldonato, alfiere dell’Educazione terapeutica, fondatore del Gised e del Diabetes Education Study Group si è avvicinato all’autobiografia proponendo seminari per équipe di diabetologi, soprattutto degli adulti, valutandone le potenzialità nella maturazione della persona alle prese con una patologia cronica o comunque di lungo termine.
Naturalmente mi guardavo bene dal riportare quel che sentivo di queste riflessioni ai ragazzi, che erano più che a sufficienza impegnati nel loro ruolo di autori. Vi furono discussioni infinite su ogni modifica, taglio o intervento effettuato da Flavio e poi da altri, sui testi per renderli omogenei. Questo amor proprio era indizio che stavamo colpendo nel segno. I ragazzi stavano davvero mettendo se stessi in questi racconti. C’è stata una vera ‘spirale autobiografica’: leggendosi l’un l’altro i ragazzi tornavano sui loro testi e li arricchivano di particolari, li ampliavano e li miglioravano. Tanto che a quel punto la proposta di incontrarci ‘a viso aperto’ non ha sollevato nessuna obiezione. I ragazzi avevano messo in gioco ben più che il loro volto. C’era la loro anima dentro.
Leggendolo qualcuno ha notato che indirettamente "L’Isola che non c’è" è divenuto un ‘manuale di diabetologia’. Quel tipo di manuale di cui hanno bisogno i ragazzi con diabete di tipo 1 che sotto il profilo tecnico sanno tutto ma hanno comunque bisogno di apprendere.
Quando "L’Isola che non c’è" ha preso forma e Roche Diagnostics ha chiesto l’ultima nostra revisione prima della stampa, con mia sorpresa gli autori hanno chiesto a gran voce di mettere sul libro, non solo lo pseudonimo ma il loro nome e cognome che avevo difeso come segreti professionali per tanti anni! "Questo libro li ha liberati", ha commentato non la psicologa ma il sottoscritto: The Doc.


 

 
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