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Il paziente protagonista: il patient engagement

Le patologie croniche come il diabete hanno un’unicità rispetto alle altre, indipendentemente dalla gravità o dalla complessità della cura. La loro diagnosi sancisce un punto di non ritorno, un cambiamento radicale nella persona che in un certo senso inizia una nuova vita, che per quanto oggi sia molto più facile da gestire, sarà di certo più complicata della precedente. E può quindi essere difficilmente accettata, vissuta come una prigionia o una versione deteriorata della vita precedente.

Esperto risponde e diabete


20 ottobre 2017

Scarica magazine n° 47

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Il paziente protagonista: il patient engagement

Per questo motivo un percorso di elaborazione personale è importante quanto la terapia: i più avanzati presidi non possono aiutarci, se come prima cosa non accettiamo la nostra patologia.
Da tempo stiamo conducendo una serie di studi che dimostrano l’importanza di un elemento psicologico ed emotivo: il protagonismo del paziente. In gergo viene definito patient engagement, letteralmente “coinvolgimento del paziente”. È un percorso il cui obiettivo è far ottenere al paziente un ruolo attivo nella gestione della sua terapia. Parte da un momento zero, nel quale il paziente accetta passivamente la sua malattia, fino ad arrivare al momento in cui egli ha il pieno, attivo controllo della sua gestione. Il raggiungimento di questo obiettivo passa attraverso un punto fondamentale: l’accettazione della diagnosi.

 

L’accettazione del diabete avviene nel momento in cui si interiorizza una verità importante e cioè che il paziente non è la sua patologia. La sua vita non coincide con il diabete né con la terapia. Certo, dovrà conviverci per sempre, ma come un aspetto della propria vita, uno zaino che ha sulle spalle. Ed è lui che lo porta, non viceversa.

È qui che entra in gioco l’engagement: nel momento in cui il paziente è protagonista, insieme al suo medico, della gestione della sua malattia, egli può finalmente percepirne un senso di controllo.

Chiaramente non si tratta di un percorso semplice, non è un interruttore che si può accendere dall’oggi al domani spiegando solo questi principi. Anzi, all’inizio di questo percorso, ossia all’indomani della diagnosi, è controproducente.

Il paziente si trova infatti in una condizione di shock e ciò di cui ha bisogno è essere supportato, guidato, e avere un punto di riferimento solido (un professionista sanitario) che gli spieghi cosa fare e come. In questa fase, quindi, è normale che il paziente si affidi al sistema sanitario e non si può pretendere una eccessiva attivazione nella gestione autonoma della patologia (questo significherebbe solo gravarlo ulteriormente in un momento di fragilità).

Solo in seguito, quando ha avuto il tempo per assimilare il significato della sua nuova condizione, può cominciare il percorso di engagement, che passa attraverso l’acquisizione di capacità e atteggiamenti con i quali può prendere il controllo.

La posizione di massimo engagement è quando il paziente non solo percepisce un controllo importante sulla propria patologia, ma anche ha maturato una migliore positività nell’approcciarsi alla sua condizione clinica e l’ha accettata.

Questo gli permette di mantenere energia e ottimismo per affrontare e gestire in modo efficace il suo diabete.


GUENDALINA_GRAFFIGNA.jpgGuendalina Graffigna

Professore Associato presso la Facoltà di Psicologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano.

Insegna “Metodologia Della Ricerca Qualitativa” e “Psicologia per il Marketing Sociale”, ed è membro del Coordinamento del Dottorato di Ricerca in Psicologia. Dal 2016 è Direttore Scientifico di COPE (Consortium for Patient Engagement).

Le sue attività scientifiche e di ricerca sono principalmente dedicate al coinvolgimento del paziente nella salute e nel benessere, e nell’innovazione del sistema sanitario.


Engagement ed empowerment

Spesso il concetto di engagement si trova associato a quello di empowerment, e altrettanto spesso si fa confusione tra i due termini. Empowerment letteralmente significa “dare potere”, ed è in realtà una componente del processo di engagement, ma non la sua totalità. Il percorso di engagement, oltre che della raccolta di informazioni sulla patologia e dell’acquisizione del senso di controllo, indica un percorso di elaborazione emotiva e personale: la voglia di giocare il ruolo di “co-pilota” e non solo di “passeggero” nel proprio percorso sanitario.


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