Il vento del cambiamento attraversa l’Italia

Dalla Toscana alla Sicilia, le associazioni guidano i pazienti verso il progresso.

Ogni giorno e diabete


20 ottobre 2017


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Il vento del cambiamento attraversa l’Italia

È un luogo comune, ma dà un’idea della realtà. Quella varietà e particolarismo che rende unica la nostra cultura e il nostro Paese non ci aiuta altrettanto quando si parla di norme e amministrazione.

Lo stesso vale per il diabete: le norme che regolano l’accesso ai presidi cambiano da Regione a Regione e sono in continua evoluzione. In tutto questo spesso ci si dimentica che l’anello più debole di questa catena è anche il più importante. Si tratta dei pazienti, che devono essere informati e aggiornati. E questo spesso può essere difficile, tra circolari e delibere: il rischio è che, più che beneficiare delle novità normative, le “subiscano” più o meno consapevolmente. Ma i pazienti non sono soli. In questa fase critica entrano in gioco le associazioni regionali dei pazienti, fondamentali sotto molti aspetti in particolar modo per tutto ciò che riguarda la tutela e l’assistenza alle persone con diabete. E che oggi più che mai hanno anche il ruolo di guida nella “giungla” delle normative.
In questo numero vediamo due esempi simili e insieme molto diversi. In entrambi, le associazioni hanno rivestito un ruolo chiave.

“La ricetta del Modello Toscana? Apertura a 360°, investimenti strategici e formazione”

roberto_cocci.pngToscana: puntare al futuro, ma con regole precise

Un nuovo decreto regionale sta creando grandi aspettative in Toscana. Abbiamo avuto modo di discuterne con Roberto Cocci, presidente della Federazione Regionale Associazioni Toscane Diabetici.


Veniamo subito alla domanda che sappiamo starle a cuore: in cosa consiste la novità rivoluzionaria di questo decreto?

La delibera del 20 agosto 2016 tiene conto non solo di tutti i presidi presenti sul mercato e che sono fondamentali per la cura del diabete di ogni singola persona, ma addirittura lascia spazio alle innovazioni che verranno! In questo modo la Regione Toscana garantisce il presidio giusto per ogni singola persona, perché l’appropriatezza del paziente è fondamentale nel percorso di cura.

 

Cosa ha portato la Regione a una misura così in controtendenza?

È frutto di un ragionamento in realtà semplice. Sentite: l’autocontrollo incide di circa il 4% dei costi diretti dell’assistenza per il diabete in Italia. La gestione delle complicanze dovute a un pessimo autocontrollo, invece? Il 75%. La Regione Toscana l’ha capito e ha cercato di operare in modo da dare a ognuno il presidio più adatto.

 

E voi come Federazione cosa ne pensate?

Questa delibera è assolutamente ottima. Certo, non possiamo fermarci ora: per essere applicata ha bisogno di linee guida di applicazione chiare. Tutto deve essere trasparente. Al momento non esistono ancora strumenti in grado di farlo, ma la Regione è determinata a muoversi in questo senso.

 

Quale sarà il vostro ruolo in questa partita?

È proprio sull’applicazione che ci stiamo spendendo.

Ci stiamo impegnando per supervisionarla e perché vengano definite regole precise di distribuzione e prescrizione. Tutto deve essere tracciabile e “nero su bianco”. In questo modo si evitano problemi o sprechi.

 

A livello nazionale, invece, cosa pensa si dovrebbe riformare per l’assistenza alle persone con diabete?

Crediamo che il “Modello Toscana” dovrebbe essere applicato in tutta Italia. È importante che ogni paziente abbia la possibilità di accedere alle terapie e ai presidi più idonei alla gestione della sua malattia, in tutto il territorio nazionale. A parte questo, bisognerebbe pensare alla semplificazione. Il modello del volontariato è sicuramente importante, ma al momento ci sono almeno sette associazioni per il diabete a livello nazionale. Ed è un’assurdità, le malattie croniche dovrebbero essere rappresentate a livello nazionale da una sola associazione. L’obiettivo finale deve essere una sanità nella quale il paziente è veramente al centro del sistema. Spesso viene detto, ma raramente lo è davvero.
“La sanità deve essere un sistema che ha al suo centro il paziente.”

michele_girone.pngSicilia: una comunicazione capillare

Il 21 dicembre del 2016 un nuovo decreto ha apportato un importante cambiamento alla prescrizione dei presidi per diabetici, e la Federazione Diabete Sicilia si è subito mossa per raccogliere una sfida importante.


Abbiamo incontrato Michele Girone, presidente della Federazione, per chiedergli nel dettaglio in cosa consiste.

Esattamente in cosa consiste questo decreto?

Dunque, il decreto approvato il 21 dicembre riporta una nuova regolamentazione inerente i presidi per diabetici, soprattutto per quanto riguarda l’autocontrollo della glicemia.

 

Come mai ce n’è stato bisogno? Cosa c’era che non andava nella situazione precedente?

Questo decreto mette fine a tutta una serie di fattori che rischiavano di portare a una deriva dell’efficacia delle terapie. Ad esempio, previene le sostituzioni arbitrarie dei presidi prescritti dal medico curante.

Ora invece il paziente avrà la garanzia di seguire una terapia appropriata e i consigli del medico in merito all’autocontrollo. In sostanza si tratta di questo: garantire l’appropriatezza terapeutica.

 

Quindi vi potete ritenere pienamente soddisfatti da questo cambiamento?

È un importante passo avanti, ma c’è ancora lavoro da fare: ad esempio, la modulistica da utilizzare per la prescrizione necessita di migliorie, in quanto non prevede l’identificazione dello strumento che il clinico prescrive, con il rischio che si verifichino ancora quelle sostituzioni arbitrarie di cui parlavo prima.

 

E voi come Federazione che ruolo avete in tutto questo?

Come spesso accade, il neo maggiore di ogni nuovo decreto è la comunicazione, e questo non fa eccezione. È la sfida che noi come Federazione dobbiamo raccogliere. Anche perché è importante far capire al paziente l’enorme vantaggio della nuova direttiva: garantirgli la massima appropriatezza terapeutica.

 

Progetti per il futuro? Qual è il vostro obiettivo più importante attualmente?

Il nostro prossimo impegno sarà ottenere una nuova legge per la prescrizione dei presidi. In Sicilia esiste una lettera dell’Assessorato in cui si danno indicazioni terapeutiche, ma è di 30 anni fa! Oltre a prendere atto dell’evoluzione dei presidi, dovrà essere una legge più flessibile, che tenga conto delle esigenze di ogni singolo paziente.
“L’appropriatezza terapeutica è l’obiettivo più importante per tutelare il paziente.”