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Scuola Aperta: il diabete va in cartella

Il diabete è una delle malattie cronico-degenerative più diffuse in Italia. Ne è affetto il 6,2% della popolazione e, su 3,6 milioni di persone, 20.000 sono bambini, che tutti i giorni devono convivere con il diabete mellito di tipo 1 e la terapia insulinica.

Gestione e terapia e diabete


26 maggio 2017

Scarica magazine n° 46

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Scuola Aperta: il diabete va in cartella

A Genova e in Liguria i bambini con il diabete possono andare a scuola tranquilli. Genitori e alunni sanno che le ore trascorse a imparare sono gestite da persone preparate, in grado di affrontare le emergenze e gli imprevisti. In Liguria, infatti, da qualche anno è attivo il progetto Scuola Aperta, che forma e informa il personale scolastico per sostenere i bambini affetti da diabete mellito di tipo 1 durante la loro giornata. Il diabete può esordire già al sesto mese di vita del bambino, quindi le scuole coinvolte sono tante e di diverso grado: si parte dalla scuola dell’infanzia per arrivare alla scuola secondaria di secondo grado.

Formare e informare gli insegnanti su quello che è il diabete dell’infanzia è fondamentale per permettere al bambino di andare a scuola in sicurezza.

Nel novembre 2016, nel capoluogo ligure, presso l’Istituto Comprensivo Sturla sono stati presentati i risultati del percorso formativo Suola Aperta. Per discutere e confrontarsi sul diabete a scuola si è riunita una tavola rotonda fortemente voluta dall’ADG (Associazione Diabete Giovanile) di Genova, in collaborazione con il Centro Regionale di Diabetologia Pediatrica dell’Istituto Gaslini e con il supporto di Roche Diabetes Care Italy. Al tavolo erano seduti coloro che si devono confrontare abitualmente con il diabete dei bambini: i membri dell’associazione ADG, i medici, i genitori, i dirigenti scolastici e gli insegnanti.


modus online
Giuseppe D'Annunzio
responsabile di diabetologia del Gaslini


Quando non si conosce una situazione la si teme, quando la si conosce la si gestisce, e questo il bambino lo avverte» dice Giuseppe D’Annunzio, responsabile di diabetologia del Gaslini.

Va detto che il dolore e la confusione di una famiglia al cui figlio è stato diagnosticato il diabete è incommensurabile: sapere che la scuola è pronta ad accoglierlo e a non discriminarlo è importantissimo.


«Il problema è che la maggior parte della gente non conosce la differenza tra il diabete di tipo 1, che colpisce perlopiù i bambini, e quello di tipo 2, che è più comune tra gli adulti», afferma il dottor D’Annunzio. «Questo progetto nasce proprio dall’esigenza di informare per non discriminare. Il diabete è una condizione, non una malattia.»

Ed è qui che entra in gioco l’Associazione Diabete Giovanile, fondata nel 1987 da un gruppo di genitori. «Le istituzioni liguri non si mostravano sensibili al nostro problema. Come associazione siamo collettori dei problemi delle famiglie e dei piccoli pazienti. Abbiamo cominciato qualche anno fa con interventi spot nelle scuole. Il problema rimane la scarsa conoscenza, al punto che la scuola fino a poco tempo fa non metteva neanche a disposizione il frigorifero per tenere il glucagone» racconta il presidente Giuseppe Boriello.


E continua: «Siamo passati da una fase di diffidenza totale a una opposta: adesso la scuola, appena sa di avere un bambino diabetico tra gli iscritti, ci avverte e noi, di conseguenza, avvertiamo l’ospedale, che si attiva per la formazione dei docenti».

Nicola Minuto e Clara Rebora sono i medici e l’infermiera del Gaslini che operano effettivamente nelle scuole. Le difficoltà che hanno incontrato non sono state poche, perché insegnare agli insegnanti non è semplice. «I primi anni la mia infermiera mi teneva per la giacchetta perché rischiavo di venire alle mani con gli insegnanti» racconta Minuto. «Siamo partiti con insegnanti che si rivolgevano ai sindacati, perché leggere la glicemia non era un compito previsto dal contratto.»
E continua: «Oggi questo ce lo siamo lasciato alle spalle. Appena l’insegnante chiama, nel giro di qualche settimana facciamo l’intervento a scuola».

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I medici negli anni hanno calibrato la comunicazione, i termini sono diventati meno universitari, più concreti e la teoria è stata affiancata dalla pratica, per mostrare agli insegnanti come si rilevano i valori della glicemia.
Con la scuola, è stata creata anche una rete di sostegno focalizzata sulle condizioni sociali delle famiglie, perché la popolazione è sempre più multietnica e le condizioni economiche non sono tutte uguali, ma il diabete è democratico e colpisce tutti.

Insieme alle complicanze fisiche, il diabete porta infatti con sé anche difficoltà sociali: una mamma che smette di lavorare perché non può mandare il figlio al nido diventa un problema economico familiare notevole. Lo scopo ultimo è lavorare insieme perché ogni famiglia possa, per quanto possibile, tornare alla normalità.

Il controllo glicemico è uno strumento di sicurezza.

Per Clara Rebora lavorare con gli insegnanti è stata una scommessa. La cosa importante è stata metterli in condizione di gestire la situazione. «Lo scoglio più grosso è stata la paura» spiega. «La misurazione della glicemia era vista come un’operazione medica, perché associata al dolore e al sangue, però nel momento in cui gli insegnanti hanno provato a misurarsela reciprocamente, per gioco, hanno capito che se ce la può fare un bambino di quattro anni ce la possono fare anche loro.»
La scuola è frequentata dai bambini ma è fatta dagli adulti. E sono stati proprio i dirigenti scolastici a capire l’importanza di avere insegnanti informati, e quindi alunni e genitori sereni. Non a caso, il motto del dirigente dell’Istituto Comprensivo Serra

Riccò, Dario Ferrari, è «abbiamo gli estintori, teniamoli carichi, ma teniamo anche il personale addestrato all’uso del glucagone». Secondo Ferrari la legislazione scolastica non ha capito l’importanza di questo tipo di somministrazione che, per quanto rara, è a tutti gli effetti un salvavita. «Esiste una raccomandazione del Ministero della Salute e del Ministero dell’Istruzione che risale al novembre 2005» spiega Rebora, «che però lascia all’istituzione scolastica la responsabilità dell’intervento: non esiste una norma che imponga l’obbligo alla scuola e a chi ci lavora.»

È per questo che diventa importante l’organizzazione secondo Alessandra Lera, dirigente dell’Istituto Comprensivo Sturla di Genova: «Dal momento dell’iscrizione con la presentazione della certificazione medica, fino all’eventuale gestione di emergenze in classe, ci deve essere una specie di protocollo da seguire, in modo che tutti possano affrontare con serenità la cosa». E continua: «Quest’anno abbiamo inserito il momento formativo nel piano annuale generale di formazione del personale, e non solo per i diretti interessati; si tratta di più di cento persone coinvolte».

Il bambino passa gran parte della sua giornata a scuola, dove si svolgono attività diverse, che possono essere la verifica, il gioco intenso (alla scuola dell’infanzia) o una gita di istruzione con pernottamenti fuori casa, per i più grandi. Il ragazzo deve poter partecipare tranquillamente a tutte queste attività, insieme ai suoi compagni e affiancato da un’insegnante in grado di gestire la situazione con serenità e cognizione di causa.
Senza contare che, con questo innovativo sistema di sostegno, anche i genitori possono stare tranquilli.

 

IL PROGETTO SCUOLA APERTA


Il Piano di cura del diabete a scuola deve riportare:

  • i numeri telefonici da chiamare in caso di necessità
  • in quali momenti è necessario eseguire i controlli glicemici
  • il grado di autonomia dell’alunno
  • le specifiche necessità dell’alunno (per esempio l’esigenza di mangiare in orari diversi in caso divalori bassi della glicemia, di andare in bagno per urinare in caso di iperglicemia)

Se l’alunno mangia a scuola, il Piano deve specificare la terapia insulinica da effettuare con:

  • nome del farmaco e dosaggio
  • le generalità di chi effettuerà la terapia
  • le indicazioni dietetiche
  • le indicazioni per lo svolgimento dell’attività fisica

Materiale/documenti da fornire alla scuola da parte dei genitori:

  • glucometro con relative strisce
  • lancette pungidito e relativi pungidito
  • siringhe da insulina o iniettore a penna con relativi aghi
  • insulina in uso
  • glucagone
  • zucchero
  • autorizzazione alla somministrazione di farmaci a scuola/scarico di responsabilità
  • protocollo riconoscimento e trattamento ipoglicemiaa scuola
  • protocollo conservazione e uso del glucagone
  • piano alimentare personalizzato (per chi usufruisce della mensa)
  • scheda registrazione eventi scolastici: glicemia, insulina, eventi avversi
  • documento urgenze ed emergenze
  • consenso privacy

Anche perché, insieme alla quotidianità, cambia anche la sfera sociale delle persone a cui è stato diagnosticato il diabete.
Bisogna effettuare dei controlli regolari, che si vada al cinema o a bere un aperitivo, e il momento del controllo della glicemia è vissuto in modi molto diversi. Marina Cassoni prosegue: «Nell’essere umano abita il sentimento della vergogna e la malattia traina con sé il sentimento della colpa e quello della vergogna, nonostante la mente cerchi di razionalizzare. Ho lavorato con una persona che all’inizio si è completamente isolata: ha lasciato la fidanzata, gli amici, le relazioni sociali. Ha addirittura smesso di andare al cinema perché non sopportava di doversi misurare la glicemia nel mezzo del film.


Poi, dopo il suo percorso di accettazione, è riuscito a recuperare la sua sfera sociale e di condivisione. Altri invece reagiscono esplicitando subito il loro stato e si controllano in pubblico senza particolari problemi».
Sicuramente è essenziale cercare aiuto e sostegno. «Si comincia dalle relazioni più intime, fondamentali per poter condividere gli aspetti emotivi della malattia.» Marina Tassoni spiega: «Condividere significa che la tua famiglia e i tuoi amici ti danno una mano concreta: ti aiutano con l’alimentazione, ti motivano per l’attività fisica. Poi bisogna aggiungere tutti gli strumenti a disposizione del paziente, come la Peer Therapy, dove ci si confronta con persone alla pari (stessa età e stesso stile di vita), per condividere con il gruppo dubbi, perplessità, emozioni. Naturalmente non può mancare l’equipe diabetologica di riferimento, che insegna ai pazienti gli aspetti essenziali della gestione della malattia». Perché, alla fine, il diabete segna per tutti un punto zero da cui, con gli strumenti giusti, si può anche ripartire in meglio.


GiusyAlba.jpg Giusy Alba

Giusy è anche un’insegnante, ed è proprio grazie alla formazione ricevuta dai medici del Gaslini che ha riconosciuto subito i sintomi di suo figlio, prima che si aggravassero ulteriormente. «Le sue insegnanti si erano accorte di un’eccessiva stanchezza, era svogliato, aveva una sete continua, nonostante fosse febbraio, e continuava ad alzarsi la notte per andare a fare la pipì», racconta molto commossa. «A questo punto decido di chiamare la pediatra, che mi consiglia di portarle un campione di urina. Tutto questo mentre Francesco, mio figlio di sette anni, era a una festa di compleanno. L’esito dell’analisi è stato immediato e inequivocabile. Abbiamo portato via Francesco dalla festa e siamo corsi al pronto soccorso.


Come spesso accade, i bambini danno una lezione agli adulti riuscendo, in questo caso, a trasformare lo straordinario nell'ordinario.

Da quel momento la nostra vita è cambiata.» La signora Alba racconta che è stato Francesco a dare loro la forza di affrontare la situazione. E la scuola è stata un supporto fondamentale, sia per lei come insegnante, sia per il bambino, che è rientrato in classe letteralmente entusiasta e ha spiegato a tutti i compagni la sua nuova condizione, utilizzando libri e dépliant. Con una capacità di adattamento impressionante, i compagni non hanno mai smesso di sostenere Francesco e tutti i giorni gli ricordano che alle undici deve misurare la glicemia.


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