Un occhio sempre vigile. Vivere con il monitoraggio in continuo

Sempre in pole position, il primo impianto

Tecnologia e diabete



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Un occhio sempre vigile. Vivere con il monitoraggio in continuo

Manuela.jpg Da quando nel 2001 le hanno diagnosticato il diabete, è sempre stata attenta alle nuove tecnologie. È stata infatti la prima in Italia a provare il sistema impiantabile per il monitoraggio in continuo, che ha ricevuto presso l’Azienda Ospedaliera di Padova. Guarda il video




Com’è stato scoprire che avevi il diabete?

All’inizio è stato sconvolgente. Mia figlia aveva un anno e mezzo, e pensare di dover badare a questa patologia… Ma il medico che mi ha ricoverata mi ha fatto capire che dovevo imparare a gestirla proprio per lei, perché aveva bisogno di me. Così, dopo i primi mesi di scombussolamento, sono diventata padrona di me stessa. Ho iniziato da subito a studiare il diabete, a conoscerlo. Andavo a convegni e conferenze, volevo avere coscienza di quello che mi stava accadendo e come affrontarlo.

Un cambiamento davvero rapido! Come ci sei riuscita?

La chiave di tutto era che avevo accettato la mia nuova condizione. È il primo passo e il più importante. Puoi essere bravo a gestire la quotidianità della terapia, puoi avere a disposizione i dispositivi più sofisticati, ma se non hai accettato che la tua vita ora è questa, è inutile. Capisci che è come se fosse nata una nuova persona ed è quella a cui devi badare ora. Esattamente come capire che devi accettare che non hai il controllo completo su di essa: ci sono picchi o ipoglicemie che non riuscirai a ricondurre a qualcosa che hai fatto, inutile sbatterci la testa. Io sono una persona che vorrebbe avere tutto sotto controllo, ma ci sono talmente tanti parametri… devi accettare che a volte ti può essere sfuggito qualcosa.

Insomma, hai iniziato un approccio molto “scientifico” al diabete…

Esatto, ed è stato proprio durante i convegni di cui vi parlavo che ho scoperto l’esistenza del microinfusore. Lo chiamavano “la Ferrari del diabete”. Ho subito chiesto al mio medico se potevo averlo: io sono fatta così, voglio sempre il meglio. Ha visto che ero molto preparata e ha acconsentito. E questo è molto importante, perché per sfruttare le potenzialità di questa Ferrari devi essere un bravo “pilota”. C’è voluto un po’, ma ora ce l’ho da 11 anni e non ne farei mai a meno. Dopo il microinfusore è stata la volta del sensore impiantabile per il monitoraggio del glucosio, proposto dal mio medico. Ho accettato subito e così sono diventata la prima paziente in Italia con questo impianto.

E com’è andata?

È stata una nuova rivoluzione! Rispetto ai sistemi precedenti questo ha tante cose in più, come gli allarmi predittivi che ti avvisano prima che avvengano le ipoglicemie e le iperglicemie. Inoltre puoi impostarlo in modo da non usare suonerie ma vibrazioni, cosa che preferisco molto per mantenere la mia privacy.

Nel tuo percorso quindi la tecnologia ha un ruolo fondamentale.

È importante, ma non è il punto di partenza. Alla base di tutto c’è l’educazione del paziente: il bravo medico è colui che ti sa rendere indipendente ed è quello che ha fatto il mio diabetologo. Devi saper camminare da solo, saper gestire i piccoli imprevisti in autonomia. Certo, non è sempre facile, per vari motivi. Innanzitutto oggi le risorse sono limitate, ci sono pochissimi diabetologi, quindi il tempo che possono dedicare a un paziente e alla sua educazione è ridotto. Inoltre, per sfruttare al meglio questi dispositivi, occorre una cultura tecnologica che non tutti possono avere. Ci sono però pazienti che non sanno nemmeno quanto dura l’insulina! E l’informazione non può pesare tutta solo sul medico, occorre sì farsi guidare da lui, ma rimboccarsi le maniche e imparare!

La parola al medico.


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Daniela Bruttomesso
Dirigente Ospedale Civile di Padova


"Una tecnologia rivoluzionaria" 
Il dispositivo per il monitoraggio in continuo impiantabile utilizza un sensore, posizionato sottopelle, che è in grado autonomamente di misurare il valore di glucosio ogni 5 minuti.

I VANTAGGI DEL MONITORAGGIO IMPIANTABILE, RISPETTO AL MONITORAGGIO CAPILLARE

  • Misura il livello di glucosio continuativamente e non in modo intermittente
  • Possibilità di poter togliere il trasmettitore senza perdita dei dati, in quanto il sensore rimane in sede;
  • Visualizzazione dei dati del monitoraggio del glucosio sul cellulare
  • La app è molto completa e di facile utilizzo da parte del paziente
  • Gli allarmi predittivi sono molto utili a patto di identifi care i target corretti per il singolo paziente
  • L’accuratezza è molto buona
  • Il sistema rifi uta la calibrazione se il valore rilevato dal sensore è signifi cativamente diverso dalla glicemia misurata con glucometro
  • Ottima l’adesività del cerotto

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Gianfranco, idraulico

Gianfranco è diabetico dal 1987. Ma la diagnosi e la terapia non hanno mai frenato il suo dinamismo, del quale spesso però pagava il prezzo in termini di ipoglicemie. Per fortuna la tecnologia è arrivata in suo soccorso. Guarda il video


Vado al massimo

[Solo due mesi fa Gianfranco ha impiantato il sistema di monitoraggio presso l’Ospedale San Giovanni di Dio a Olbia.]
I miei cali iniziavano a essere una preoccupazione anche per la mia famiglia. Lì ho capito che dovevo fare un nuovo passo nella mia terapia.

Come hai vissuto l’inizio di questo percorso?

In realtà non è stato traumatico. Dopo una settimana di monitoraggi all’ospedale di Olbia ho ripreso la vita di tutti i giorni, senza problemi. Ho accettato la mia nuova condizione, cercando di prenderla in maniera positiva. La vita continua, sono sempre stato ottimista. Anche perché ho ripreso subito a fare quello che facevo tutti i giorni e non ho mai smesso. Sport, lavoro, viaggi…  Sia allora, quando ero un ragazzino, sia adesso, non ho mai dovuto rinunciare a nulla.

Quindi una passeggiata…?

No, non proprio. Con tutto quel movimento andavo spesso in ipoglicemia, con svenimenti anche gravi. Questo, quando sono diventato adulto, oltre a essere pericoloso per me è diventato un peso e un motivo di preoccupazione per mia moglie e mia figlia, che mi dovevano a volte soccorrere.

E quando ti hanno chiesto di provare il sensore impiantabile cosa hai pensato?

Ancor prima che me lo dicesse avevo detto di sì. Io sono per l’evoluzione, bisogna sempre migliorarsi. E anche grazie all’innovazione alla fine si vive meglio: la mia pelle è molto sensibile, soprattutto quella delle mani e infatti farmi la misurazione prima era un dolore! L’intervento poi è stato incredibile: non ho sentito nulla! Dopo 4 minuti era tutto finito, forse non serviva nemmeno la piccola anestesia che mi hanno fatto. E già adesso mi sembra un’altra vita! È comodissimo, guardate, basta tirare fuori il cellulare [estrae lo smartphone] e in un tocco… Ecco, ora ho un 100 perfetto… Sembra quasi un valore finto! Il mio sogno sarebbe averne uno fisso, che non si debba mai cambiare.

[Abbiamo avuto l’occasione di incontrare di nuovo Gianfranco dopo un mese dall’impianto. Un’ottima opportunità per vedere se le impressioni iniziali sono state confermate.]

Avere un controllo migliore significa consumare meno insulina. E il nostro organismo non può che essene contento!

Adesso che è passato un mese avrai avuto modo di valutare questo sistema. Cosa te ne pare?

Mi ha cambiato un po’ la vita! Con questo nuovo sensore le crisi ipoglicemiche sono un ricordo, suona 20 minuti prima anche di notte. Mi sta dando un grande aiuto per vivere meglio. Sto aspettando il modello impermeabile, ma mi hanno assicurato che arriverà. Ma non si parla solo di comodità: ho diminuito drasticamente il consumo di insulina!

Prima a pranzo usavo 14 unità, adesso se ne prendo 8 sono già tante… e ancora continua a scendere. Il sensore ha poi permesso a me e al mio diabetologo di scoprire una cosa importante: alle 4 del mattino ho sempre un picco. E così stiamo lavorando per capire come mai. Penso sia molto importante, perché in fondo non siamo tutti uguali: in questo modo possiamo capire le mie necessità personali come paziente.

La parola al medico



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Giancarlo Tonolo
Direttore di Diabetologia presso l’ASL di Olbia

Sensore inserito in 3-4 minuti

Una tecnologia per il grande pubblico. In un futuro molto vicino, questa tecnologia sarà accessibile a tutti e in modo ancora più evoluto rispetto a oggi. Al momento, per ragioni di costi, vengono selezionati pazienti che presentano fattori di rischio complicanze più alti: chi non si accorge delle ipoglicemie, chi non riesce a rimanere in un range di valori glicemici adeguati, chi non può o non vuole fare letture capillari frequenti.


Parola chiave: semplicità

L’operazione è estremamente semplice e lo diventa sempre di più ogni giorno. In una sala operatoria, sotto anestesia locale, viene praticata una piccola incisione, nella quale viene inserito il sensore. L’operazione dura 3-4 minuti, l’incisione è piccolissima. Il sensore è appena percettibile sotto la pelle.

La più giovane in Italia: il futuro è adesso

martina.jpgMartina, studentessa

Da quando ho coscienza della mia patologia, non mi vergogno più a parlarne o a mostrare quando seguo la terapia. Martina ha 18 anni ed è diabetica da quando ne aveva sei. È la paziente italiana più giovane a ricevere un sensore impiantabile per il monitoraggio in continuo, ma prima di affidarsi a questa nuova tecnologia ha attuato un percorso di crescita molto importante. Guarda il video

Eri molto piccola quando hai ricevuto la diagnosi. Come ti sei sentita?

Ero arrabbiata! Perché a me? Perché proprio ora? All’improvviso la mia vita è diventata rigidissima. Dovevo mangiare quei cibi, in quelle quantità e in quella maniera, stop. E mi vergognavo, cercavo di nascondere la mia malattia. Mi chiedevano spesso “Ma questo lo puoi mangiare? E questo?”, a volte davanti a tutti e questo mi imbarazzava tantissimo.

Per me significava dover spiegare che ero una persona “non normale”, con limiti enormi. Ad esempio, quando andavamo al cinema le mie amiche mi offrivano spesso popcorn e bibite e mi vergognavo a dire sempre di no! E farsi le iniezioni con la penna nei bagni del centro commerciale era fuori discussione. Così magari a volte mangiavo un po’ di popcorn senza farmi l’insulina. Poi tornavo a casa con la glicemia a 400 o fuori scala, e avevo paura di dire come mai. Ero cresciuta con l’idea che ci fossero dei tabù.

Cos’è che ha cambiato il tuo modo di vivere il diabete?

Dopo una vita di regole di ferro, sono rimasta di sasso quando la mia nuova diabetologa mi ha fatto capire che questi limiti non esistevano, con la giusta educazione, se si adegua la terapia di volta in volta alle mie esigenze. Sono io che devo sentire il mio corpo e capire di cosa ha bisogno. Nessun altro.

Sei la paziente italiana più giovane ad aver ricevuto un sensore impiantabile per il monitoraggio in continuo. Com’è andata?

All’inizio non ero convinta, mi sono detta “un altro dispositivo!?” mi sentivo la donna bionica. Ma alla fine ho cambiato idea e appena diventata maggiorenne ho fatto l’intervento all’Azienda Ospedaliero-Universitaria Mater Domini di Germaneto, Catanzaro. Sono rimasta entusiasta! È comodissimo. Ha migliorato la mia vita, ma anche quella degli altri. Ad esempio, prima mia madre la prima cosa che diceva la mattina era: “Hai fatto la misurazione? Quanto hai?”. So che era per affetto, ma… che nervoso! Nemmeno un buongiorno! Ora niente di tutto questo. E sono molto più sicura di me stessa! Prima se avevo cali o picchi dovevo andare a ipotesi per scoprire cosa me li aveva provocati. Ora lo so per certo. E siccome punto a fare l’università fuori di casa, sono certa che sarà più facile, con me e i miei più tranquilli.

Come ti senti oggi rispetto alla Martina che si vergognava del proprio diabete?

Oggi ne parlo senza problemi o imbarazzi, gestisco tutto con naturalezza. Se sono in mezzo a una piazza o in pullman con i miei amici non ho difficoltà a seguire la terapia. E spiego tutto senza giri di parole o giustificazioni, come invece facevo prima. In un certo senso, posso dire che mi reputo diabetica effettivamente da due, tre anni: da quando ho piena coscienza di ciò che sono e cosa devo fare.

La parola al medico.



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Concetta Irace

Sensori di domani

La tecnologia del monitoraggio in continuo esiste da alcuni anni e già nei primi modelli garantiva dei benefici enormi, benché non fossero esenti da difetti. Oggi disponiamo di modelli molto più moderni e ogni giorno l’evoluzione continua!

 

MONITORAGGIO 2.0

Il trasmettitore dei nuovi dispositivi invia le letture a una app installata nello smartphone del paziente, il quale quindi può monitorare la sua glicemia con uno strumento che ormai portiamo con noi tutto il giorno. Ma non è tutto: anche il medico, previo ovviamente il consenso informato del paziente, può accedere a questi dati. Questo significa che il paziente diabetico può essere potenzialmente seguito dal proprio medico in tempo reale, senza nemmeno bisogno di una telefonata.

 

VECCHI DISPOSITIVI

• Longevità massima di una settimana
• Sensore esterno da fissare con cerotti che monitora attraverso una cannula sottocutanea
• Possibilità di staccarsi a causa di sudore, urti, ecc.
• Una volta staccato è inutilizzabile ed è necessario installarne uno nuovo

 

NUOVI DISPOSITIVI

• Durano fino a tre mesi, presto arriveranno a un anno di vita
• Sensore sottocutaneo 1 cm x 3mm + trasmettitore esterno
• Sensore impossibile da rimuovere o danneggiare inavvertitamente
• Si può rimuovere il trasmettitore a piacere, appena riposizionato torna a

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